Getum ekki verið stolt af hjálpinni við langveik börn

unas@mbl.is

"Ég held að enginn á þessu landi gæti staðið frammi fyrir foreldrum svona langveiks barns og sagst vera stoltur af því hversu vel hafi verið stutt við bakið á fjölskyldunni. Svarið er alveg skýrt að svo er ekki, við getum ekki verið stolt af því," segir Ragna K. Marinósdóttir, framkvæmdastjóri Umhyggju, félags til stuðnings langveikum börnum.

Hún segir gagnrýnina á félagslega stoðkerfið réttmæta, þar vanti margt upp á og ekki síst fjárhagslegan stuðning til foreldra vegna hins mikla vinnutaps sem óhjákvæmilega fylgir því að eiga langveikt barn. "Veruleikinn er bara sá að það er mjög algengt að annað foreldrið verði að leggja niður vinnu, fólk hefur ekkert val. Og þá er hægt að leggja saman tvo og tvo um hvernig ástandið er hjá einstæðum foreldrum."

Ragna bendir þó á að eitt og annað standi þessum fjölskyldum til boða, s.s. hvíldar- og hjúkrunarheimilið Rjóður auk þess sem sveitarfélög reyna gjarnan að bjóða upp á liðveislu en erfitt hefur reynst að manna þær stöður.

"Við hjá Umhyggju höfum verið að leggja áherslu á að fólk fái aðstoð inn á heimilið, ýmist til að sjá um veika barnið eða þá heilbrigðu systkinin, því þau eru náttúrlega þarna líka og eru gjarnan vanrækt. Ef maður er svona mikið á spítala verður þetta eins og tvö heimili svo þetta veldur miklu rofi sem er ofboðslega erfitt fyrir þessi systkini."

Sjá nánar í Morgunblaðinu í dag.