Lögin: Refsað fyrir að vera góðir foreldrar

„Við erum ekki fólk sem vill fá peninga til að kaupa jeppann sem okkur langar í eða til að fara í utanlandsferð. Allt sem við biðjum um er stuðningur til að búa börnunum okkar eins eðlilegt líf og hægt er í þessum aðstæðum.“

Þetta segir Hildur Axelsdóttir, móðir Daníels Þórs Bjarkasonar sem er með alvarlegan galla í ónæmiskerfi. Ástand Daníels, sem er sextán mánaða, er með þeim hætti að hann getur ekki varist veirum eða bakteríum. „Hann er bara eins og opin bók og sogar að sér öll veikindi í kring um sig. Frá fæðingu hefur hann til dæmis fengið lungnabólgu tólf eða þrettán sinnum.“

Neitað um stuðning

Daníel getur ekki farið út á meðal fólks og móðir hans þarf að sinna honum heima við alla daga. Þrátt fyrir þetta fékk hún höfnun á greiðslum vegna hjúkrunar og yfirsetu yfir drengnum.

Ástæður höfnunarinnar voru þær að Daníel hefur lítið þurft að liggja inni á sjúkrahúsi eða þurft á hjúkrun fagaðila heima við að halda.

„Við höfum reynt að gera allt til að koma í veg fyrir að Daníel verði enn veikari. Okkur er í raun refsað fyrir að vera góðir foreldrar. Höfnunin á umsókninni segir okkur það að við getum ekki verið með Daníel heima vegna fjárhagsstöðu. Ef við getum ekki verið með hann heima verðum við að senda hann á leikskóla. Ef hann fer á leikskóla verður hann veikur og lendir inni á sjúkrahúsi og þá getum við ekki farið til vinnu. Þetta er gjörsamlega galið,“ segir Hildur.

Bjarki Egilsson, faðir Daníels, hefur verið í námi en vegna höfnunarinnar liggur ljóst fyrir að hann þarf að hætta náminu og fara út á vinnumarkaðinn til að vinna fyrir fjögurra manna fjölskyldu. „Það er bara óvíst að það dugi til. Eins og staðan er hrannast reikningarnir upp,“ segir Hildur.

Í hnotskurn

Lögum um greiðslur til foreldra langveikra barna var breytt í byrjun ársins. Yfirlýst markmið breytinganna var að gera foreldrum auðveldara að annast langveik eða alvarlega fötluð börn sín. Frá áramótum hafa um 60 umsóknir um stuðning borist. Af þeim hefur 21 verið samþykkt en 22 verið hafnað.