Hafði glímt við erfðasjúkdóminn frá fæðingu

Þegar Jóhann Úlfarsson veiktist alvarlega, aðeins nokkurra mánaða gamall, kom í ljós að systir hans, tæplega fjögurra ára gömul, hafði glímt við sama sjúkdóm frá fæðingu án þess að læknar á Íslandi og í Danmörku hefðu uppgötvað hvað amaði að henni.

Börnin, sem eru með slímseigjusjúkdóminn Cystic Fibrosis, voru þá komin með skemmdir í lungun vegna tíðra sýkinga. Vilja foreldrar barnanna, Maj-Britt Frølunde og Úlfar Steinþórsson, miðla af reynslu sinni til að foreldrar og heilbrigðisstarfsfólk séu vakandi fyrir einkennum sjúkdómsins.