Krefjast þess að MS-lyf verði heimilað í sérstökum tilvikum

MS-félag Íslands krefst þess að notkun MS-lyfsins Gilenya verði heimiluð í sérstökum tilfellum hér á landi. Félagið telur óforsvaranlegt að nokkrir MS-sjúklingar þurfi að búa við raunverulega áhættu af alvarlegri aukaverkun, sem geti fylgt notkun lyfsins Tyisabri, þegar Gilenya er í boði, sem sé án sambærilegrar áhættu og á svipuðu verði.

Í bréfi sem félagið hefur m.a. sent til velferðarráðherra og þingmanna segir, að Lyfjastofnun hafi gefið út markaðsleyfi í apríl sl. fyrir Gilenya sem S-merkt lyf. Lyfið þyki gefa góða raun fyrir MS-sjúklinga sem fái köst og endurbata á milli. Segir að það þyki koma næst MS-lyfinu Tysabri hvað varði virkni og sé án hættulegra aukaverkana.

PML-heilabólga alvarlegasta aukaverkun Tysabri

Tysabri hafi verið í notkun hér á landi frá ársbyrjun 2008 og sé gefið MS-sjúklingum sem ekki hafi gagn af eldri og ódýrari MS-lyfjum, segir félagið í tilkynningu.

„Tysabri er besta sjúkdómshamlandi lyfið á markaði í dag gagnvart MS-sjúkdómnum sem er enn ólæknandi. Alvarlegasta aukaverkun lyfsins er PML-heilabólga en fái sjúklingur PML getur það þýtt dauða eða verulega aukna fötlun þess hrjáða,“ segir í tilkynningunni.

Þá segir að nú sé hægt að greina þá einstaklinga sem séu í mesetri áhættu með þó nokkurri nákvæmni. Um sé að ræða sjúklinga sem hafa verið á Tysabri í tvö ár eða lengur, séu jákvæðir fyrir JC-vírus og hafi verið á annarri ónæmisbælandi meðferð áður en Tysabri-meðferð hófst. Fram kemur að um 5-20 MS-sjúklingar á Íslandi séu í þessum tiltekna áhættuhópi og tekið er fram að nú þegar hafi einn íslenskur MS-sjúklingur látist vegna heilabólgunnar. Hjá öðrum Tysabri-þegum sé áhættan minni eða lítil sem engin.

MS-félagið bendir á að fyrr á þessu ári hafi félaginu verið gert ljóst að Gilenya myndi ekki fara í almenna notkun fyrst um sinn, en yrði heimiluð fyrir sjúklinga í áhættuhópi.

Öll sund virðast lokuð

„Nú virðast hins vegar öll sund lokuð og ekki nokkur einasti einstaklingur úr áhættuhópnum hafði Gilenya-meðferð. Forstjóri Sjúkratrygginga Íslands ber við fjárskorti til greiðsluþátttöku á nýjum S-merktum lyfjum og telur hann vandséð að hægt verði að innleiða Gilenya á næstunni eða með því að fá fjárveitingar vegna S-lyfja hækkaðar,“ segir í tilkynningunni.

Félagið segist hafa fullan skilning á mikilvægi þess að ríkisstofnun haldi sig innan fjárheimilda en kýs á líta á heildarmyndina og horfa bæði til nútíðar og framtíðar. „MS-félagið telur óforsvaranlegt að nokkrir MS-sjúklingar þurfi að búa við raunverulega áhættu af alvarlegri aukaverkun þegar annað nær jafngott lyf er í boði sem er án sambærilegrar áhættu  og á svipuðu verði,“ segir í tilkynningunni frá félaginu.

Það segir ennfremur að það ríki skilningur meðal félagsmanna MS-félagsins á því að Gilenya fari ekki í almenna notkun eins og sakir standa. Félagið beiti sér sér nú aðeins fyrir því að örfáir einstaklingar fái heimild til að skipta um lyf af öryggisástæðum.

„Það er skýlaus krafa MS-félagsins að notkun MS-lyfsins Gilenya verði heimiluð í þessum sérstöku tilfellum sem að ofan er lýst, eigi síðar en 15. júní nk.,“ segir í bréfinu sem félagið sendi m.a. velferðarráðherra, forstjóra Sjúkratrygginga Íslands, forstjóra Landspítalans og þingmönnum.

• Blogga um frétt