Stuðning­ur og skiln­ing­ur er lyk­il­atriðið þegar kem­ur að líðan sjúk­linga, ekki síst þegar um er að ræða börn og ung­linga sem greinst hafa með ólækn­andi sjúk­dóma. Þegar við bæt­ist að ein­kenn­in geta leitt til tíðra sal­ern­is­ferða, skipta viðhorf og þekk­ing miklu máli. Móðir 11 ára gam­all­ar stúlku, sem greind­ist með sár­aristil­bólgu fyr­ir nokkr­um árum, seg­ir aðdá­un­ar­vert hversu skiln­ings­rík­ir bekkj­ar­fé­lag­ar stúlk­unn­ar séu gagn­vart heilsu­fari henn­ar.

Frá ár­inu 1960 hef­ur tíðni sár­aristil­bólgu og Crohn´s sjúk­dóms marg­fald­ast í vest­ræn­um ríkj­um. Ungu fólki, börn­um og ung­ling­um, hef­ur fjölgað mjög hratt í þess­um hópi og því er ekki hægt að skýra þessa auknu tíðni með hækk­andi aldri fólks.

Þetta eru bólgu­sjúk­dóm­ar í melt­ing­ar­vegi, al­geng ein­kenni þeirra beggja eru niður­gang­ur og verk­ir í liðamót­um, þeir eru ólækn­andi og ekki er vitað um or­sak­ir þeirra.

Börn og ung­ling­ar með þessa sjúk­dóma segja að tíðar sal­ern­is­ferðir geti valdið þeim vand­ræðum í skóla og vegna þess hversu fyr­ir­vara­laust sal­ern­isþörf­in get­ur komið upp. Marg­ir eru því kvíðnir vegna vett­vangs­ferða og skóla­ferðalaga og óvæntra uppá­koma í skóla­starfi og sniðganga því slíka viðburði. Sum­ir þurfa að taka lyf á skóla­tíma til að hafa stjórn á verkj­um eða niður­gangi. Stuðning­ur og skiln­ing­ur er lyk­il­atriðið við að draga úr þess­um kvíða, en þar sem marg­ir eiga erfitt með að ræða þessa lík­ams­starf­semi, sér­stak­lega á unglings­ár­um, eyk­ur það gjarn­an á van­líðan barn­anna.

Sjúk­dóm­arn­ir og lyf­in geta valdið þreytu og svefn­leysi sem geta gert börn­um með þessa sjúk­dóma erfitt fyr­ir að halda at­hygli í skól­an­um. Mörg þeirra þurfa að leggj­ast inn á sjúkra­hús öðru hverju, og stund­um að liggja inni í nokkr­ar vik­ur eða jafn­vel leng­ur.

Hér á landi eru starf­andi sam­tök fólks með þessa tvo sjúk­dóma, CCU-sam­tök­in. Að sögn stjórn­ar­manna í sam­tök­un­um er þekk­ing og meðvit­und al­menn­ings á sjúk­dóm­un­um frem­ur lít­il. Til þess að vekja at­hygli á sjúk­dóm­un­um og þeim af­leiðing­um sem þeir geta haft á dag­legt líf fólks hafa þau meðal ann­ars dreift kló­sett­papp­ír á al­manna­færi.

Henni hef­ur aldrei verið strítt

Mar­grét Inga Gylfa­dótt­ir er 11 ára og greind­ist með sár­aristil­bólgu fyr­ir nokkr­um árum.  „Henni hef­ur aldrei verið strítt á sjúk­dóm­in­um. Aldrei nokk­urn tím­ann, þó að krakk­arn­ir í bekkn­um viti að þessi sjúk­dóm­ur leiði til tíðra kló­sett­ferða. En eft­ir að hún fór að finna fyr­ir ein­kenn­um sjúk­dóms­ins hef­ur hún dregið sig í hlé fé­lags­lega og er t.d. ófús að fara á skóla­skemmt­an­ir eða í af­mæli þar sem marg­ir eru,” seg­ir Sól­ey Vet­urliðadótt­ir, móðir Mar­grét­ar Ingu.

Fjöl­skyld­an er bú­sett á Ísaf­irði og Sól­ey seg­ir aðdá­un­ar­vert hversu skiln­ings­rík­ir og for­dóma­laus­ir bekkj­ar­fé­lag­ar Mar­grét­ar Ingu hafi verið gagn­vart sjúk­dómn­um. „Hún vill reynd­ar ekki ræða hann sjálf, en við for­eldr­arn­ir meg­um al­veg segja frá hon­um.”

Veikt­ist sjö ára göm­ul

Mar­grét Inga veikt­ist þegar hún var sjö ára. „Þá fékk hún blæðandi niður­gang í fleiri daga, ég fór með hana til lækn­is hérna á Ísaf­irði sem mælti með því að við fær­um með hana suður. Hún fór þá til melt­ing­ar­lækn­is í Reykja­vík. Hann vildi sem minnst gera úr þessu og ég þurfti hrein­lega að krefjast þess að hún fengi al­menni­lega skoðun.  Hún fór í maga­spegl­un sem sýndi  bólg­ur neðst í ristli. Í fram­hald­inu fékk hún lyf sem gerðu henni gott þann tíma sem hún átti að taka þau, en um leið og því tíma­bili lauk fór allt í sama farið aft­ur,” seg­ir Sól­ey.

„Þá ætluðum við að leita aft­ur til melt­ing­ar­lækn­is­ins, en í ljós kom að hann hafði í millitíðinni flutt frá land­inu og okk­ur gekk erfiðlega að fá upp­lýs­ing­ar um hvert við gæt­um leitað með barnið. Við vor­um eig­in­lega kom­in aft­ur á byrj­un­ar­reit, en lækn­ir á Ísaf­irði kom okk­ur þá í sam­band við ann­an melt­ing­ar­lækni, sá setti hana í spegl­un og í fram­hald­inu lá sjúk­dóms­grein­ing­in fyr­ir: Margét var með Colit­is Ulcerosa. Þegar hann skoðaði gögn­in henn­ar kom í ljós að fyrri lækn­ir­inn hafði gefið það í skyn í skýrsl­unni, en þessi sjúk­dóm­ur var aldrei nefnd­ur við okk­ur. Ef hún hefði fengið grein­ing­una fyrr, hefði allt þetta ferli hugs­an­lega getað verið miklu auðveld­ara fyr­ir hana.”

Við upp­lifðum okk­ur van­mátt­ug

Sjúk­dóms­grein­ing Mar­grét­ar Ingu tók eitt og hálft ár og á þeim tíma var hún meira eða minna veik. „Við viss­um ekk­ert hvað var í gangi og í ofanálag viss­um við í upp­hafi ekk­ert hvert við gæt­um leitað. Við upp­lifðum okk­ur van­mátt­ug og það er ekki góð til­finn­ing fyr­ir for­eldra.”

En eft­ir að sjúk­dóms­grein­ing lá fyr­ir og Mar­grét hafði kom­ist að hjá sér­fræðingi komst skriður á mál­in. „Hann prófaði sig áfram með lyf, þar til rétta bland­an var fund­in. Núna er hún ein­kenna­laus að mestu.  Þetta er allt annað líf,” seg­ir Sól­ey.

Sjúk­dóms­ein­kenn­in eru per­sónu­bund­in

Þau hafa gert ýms­ar breyt­ing­ar á mataræði Mar­grét­ar til að kanna hvort til­tekn­ar fæðuteg­und­ir hafi áhrif á líðan henn­ar.

„Við tók­um til dæm­is út allt hrátt græn­meti, fræ, korn og mjólk­ur­vör­ur, en við höfðum lesið okk­ur til um að þetta væri það sem flest­ir Colit­is-sjúk­ling­ar tækju út. Þetta breytti engu og það er ekk­ert sem bend­ir til þess að hún þoli þetta ekki. Það verður að hafa  í huga að sjúk­dóm­ur­inn er svo per­sónu­bund­inn og ekk­ert hægt að full­yrða hvað hent­ar hverj­um og ein­um. Lækn­ar segja líka að það sé nán­ast ómögu­legt að ráðleggja eitt­hvað eitt yfir lín­una, fólk þurfi að prófa sig áfram í mataræði og öðru og finna áhrif­in,“ seg­ir Sól­ey.

Skiln­ings­rík­ir vinnu­veit­end­ur

Sól­ey, sem starfar sem sér­kennslu­stjóri í leik­skól­um Ísa­fjarðarbæj­ar, seg­ir að bæði hún og Gylfi Þór Gísla­son, eig­inmaður henn­ar, sem starfar sem lög­reglumaður, hafi mætt mikl­um skiln­ingi hjá vinnu­veit­end­um vegna veik­inda Mar­grét­ar. Hún seg­ir það skipta sköp­um þegar barn grein­ist með sjúk­dóm, en seg­ir um­hugs­un­ar­vert hversu mik­ill mun­ur sé á aðstöðu fólks eft­ir bú­setu. „Þegar við þurf­um að fara með Mar­gréti til sér­fræðings í Reykja­vík tek­ur það okk­ur a.m.k. tvo daga. Þeir sem eru bú­sett­ir á höfuðborg­ar­svæðinu skreppa til lækn­isl eft­ir vinnu. Það er ekki tekið til­lit til þessa varðandi veik­inda­daga vegna barna.”

Stund­um talað um felu­sjúk­dóm

Hjón­in höfðu litl­ar spurn­ir af  til­vist sár­aristil­bólgu fyrr en eft­ir grein­ingu Mar­grét­ar. „Ég veit að það er stund­um talað um þenn­an sjúk­dóm sem felu­sjúk­dóm. Vegna þess að hann teng­ist oft kló­sett­ferðum er fólk feimið við að tala um hann. En mér finnst það svo mik­ill óþarfi. Við þurf­um að geta rætt þenn­an sjúk­dóm, eins og alla aðra. Það er synd hversu fáir kann­ast við þessa sjúk­dóma.”

Sól­ey seg­ir lítið vera af upp­lýs­ing­um á net­inu á ís­lensku, fræðslu­efni sé af skorn­um skammti og það sem sé til fjalli aðallega um full­orðið fólk með sár­aristil­bólgu.

„Þessu þarf að breyta og við erum núna hluti af teymi barna með melt­ing­ar­sjúk­dóma á veg­um Land­spít­ala. Svo höf­um við, for­eldr­ar barna með sár­aristil­bólgu, stofnað hóp á Face­book þar sem við skipt­umst á upp­lýs­ing­um og styðjum hvert annað en það er ekki nóg að við for­eldr­arn­ir séum meðvituð, það er líka mik­il­vægt að barnið sjálft sé vel upp­lýst og Mar­grét hef­ur alltaf verið dug­leg að spyrja. Við höf­um passað upp á að hún sé meðvituð um þenn­an sjúk­dóm og ein­kenni hans, án þess að fara út í ein­hverj­ar drama­tísk­ar lýs­ing­ar. Hún þarf að lifa með þessu og það bend­ir ekk­ert til ann­ars en að það muni ganga vel.”

Frétt mbl.is: Get­um ekki verið annað en bjart­sýn 

Mæðgurn­ar Mar­grét Inga og Sól­ey. Eft­ir að Mar­grét Inga fékk sjúk­dóms­grein­ingu, hef­ur hún verið ein­kenna­laus að mestu.

• Blogga um frétt