Stuðningur og skilningur er lykilatriðið þegar kemur að líðan sjúklinga, ekki síst þegar um er að ræða börn og unglinga sem greinst hafa með ólæknandi sjúkdóma. Þegar við bætist að einkennin geta leitt til tíðra salernisferða, skipta viðhorf og þekking miklu máli. Móðir 11 ára gamallar stúlku, sem greindist með sáraristilbólgu fyrir nokkrum árum, segir aðdáunarvert hversu skilningsríkir bekkjarfélagar stúlkunnar séu gagnvart heilsufari hennar.

Frá árinu 1960 hefur tíðni sáraristilbólgu og Crohn´s sjúkdóms margfaldast í vestrænum ríkjum. Ungu fólki, börnum og unglingum, hefur fjölgað mjög hratt í þessum hópi og því er ekki hægt að skýra þessa auknu tíðni með hækkandi aldri fólks.

Þetta eru bólgusjúkdómar í meltingarvegi, algeng einkenni þeirra beggja eru niðurgangur og verkir í liðamótum, þeir eru ólæknandi og ekki er vitað um orsakir þeirra.

Börn og unglingar með þessa sjúkdóma segja að tíðar salernisferðir geti valdið þeim vandræðum í skóla og vegna þess hversu fyrirvaralaust salernisþörfin getur komið upp. Margir eru því kvíðnir vegna vettvangsferða og skólaferðalaga og óvæntra uppákoma í skólastarfi og sniðganga því slíka viðburði. Sumir þurfa að taka lyf á skólatíma til að hafa stjórn á verkjum eða niðurgangi. Stuðningur og skilningur er lykilatriðið við að draga úr þessum kvíða, en þar sem margir eiga erfitt með að ræða þessa líkamsstarfsemi, sérstaklega á unglingsárum, eykur það gjarnan á vanlíðan barnanna.

Sjúkdómarnir og lyfin geta valdið þreytu og svefnleysi sem geta gert börnum með þessa sjúkdóma erfitt fyrir að halda athygli í skólanum. Mörg þeirra þurfa að leggjast inn á sjúkrahús öðru hverju, og stundum að liggja inni í nokkrar vikur eða jafnvel lengur.

Hér á landi eru starfandi samtök fólks með þessa tvo sjúkdóma, CCU-samtökin. Að sögn stjórnarmanna í samtökunum er þekking og meðvitund almennings á sjúkdómunum fremur lítil. Til þess að vekja athygli á sjúkdómunum og þeim afleiðingum sem þeir geta haft á daglegt líf fólks hafa þau meðal annars dreift klósettpappír á almannafæri.

Henni hefur aldrei verið strítt

Margrét Inga Gylfadóttir er 11 ára og greindist með sáraristilbólgu fyrir nokkrum árum.  „Henni hefur aldrei verið strítt á sjúkdóminum. Aldrei nokkurn tímann, þó að krakkarnir í bekknum viti að þessi sjúkdómur leiði til tíðra klósettferða. En eftir að hún fór að finna fyrir einkennum sjúkdómsins hefur hún dregið sig í hlé félagslega og er t.d. ófús að fara á skólaskemmtanir eða í afmæli þar sem margir eru,” segir Sóley Veturliðadóttir, móðir Margrétar Ingu.

Fjölskyldan er búsett á Ísafirði og Sóley segir aðdáunarvert hversu skilningsríkir og fordómalausir bekkjarfélagar Margrétar Ingu hafi verið gagnvart sjúkdómnum. „Hún vill reyndar ekki ræða hann sjálf, en við foreldrarnir megum alveg segja frá honum.”

Veiktist sjö ára gömul

Margrét Inga veiktist þegar hún var sjö ára. „Þá fékk hún blæðandi niðurgang í fleiri daga, ég fór með hana til læknis hérna á Ísafirði sem mælti með því að við færum með hana suður. Hún fór þá til meltingarlæknis í Reykjavík. Hann vildi sem minnst gera úr þessu og ég þurfti hreinlega að krefjast þess að hún fengi almennilega skoðun.  Hún fór í magaspeglun sem sýndi  bólgur neðst í ristli. Í framhaldinu fékk hún lyf sem gerðu henni gott þann tíma sem hún átti að taka þau, en um leið og því tímabili lauk fór allt í sama farið aftur,” segir Sóley.

„Þá ætluðum við að leita aftur til meltingarlæknisins, en í ljós kom að hann hafði í millitíðinni flutt frá landinu og okkur gekk erfiðlega að fá upplýsingar um hvert við gætum leitað með barnið. Við vorum eiginlega komin aftur á byrjunarreit, en læknir á Ísafirði kom okkur þá í samband við annan meltingarlækni, sá setti hana í speglun og í framhaldinu lá sjúkdómsgreiningin fyrir: Margét var með Colitis Ulcerosa. Þegar hann skoðaði gögnin hennar kom í ljós að fyrri læknirinn hafði gefið það í skyn í skýrslunni, en þessi sjúkdómur var aldrei nefndur við okkur. Ef hún hefði fengið greininguna fyrr, hefði allt þetta ferli hugsanlega getað verið miklu auðveldara fyrir hana.”

Við upplifðum okkur vanmáttug

Sjúkdómsgreining Margrétar Ingu tók eitt og hálft ár og á þeim tíma var hún meira eða minna veik. „Við vissum ekkert hvað var í gangi og í ofanálag vissum við í upphafi ekkert hvert við gætum leitað. Við upplifðum okkur vanmáttug og það er ekki góð tilfinning fyrir foreldra.”

En eftir að sjúkdómsgreining lá fyrir og Margrét hafði komist að hjá sérfræðingi komst skriður á málin. „Hann prófaði sig áfram með lyf, þar til rétta blandan var fundin. Núna er hún einkennalaus að mestu.  Þetta er allt annað líf,” segir Sóley.

Sjúkdómseinkennin eru persónubundin

Þau hafa gert ýmsar breytingar á mataræði Margrétar til að kanna hvort tilteknar fæðutegundir hafi áhrif á líðan hennar.

„Við tókum til dæmis út allt hrátt grænmeti, fræ, korn og mjólkurvörur, en við höfðum lesið okkur til um að þetta væri það sem flestir Colitis-sjúklingar tækju út. Þetta breytti engu og það er ekkert sem bendir til þess að hún þoli þetta ekki. Það verður að hafa  í huga að sjúkdómurinn er svo persónubundinn og ekkert hægt að fullyrða hvað hentar hverjum og einum. Læknar segja líka að það sé nánast ómögulegt að ráðleggja eitthvað eitt yfir línuna, fólk þurfi að prófa sig áfram í mataræði og öðru og finna áhrifin,“ segir Sóley.

Skilningsríkir vinnuveitendur

Sóley, sem starfar sem sérkennslustjóri í leikskólum Ísafjarðarbæjar, segir að bæði hún og Gylfi Þór Gíslason, eiginmaður hennar, sem starfar sem lögreglumaður, hafi mætt miklum skilningi hjá vinnuveitendum vegna veikinda Margrétar. Hún segir það skipta sköpum þegar barn greinist með sjúkdóm, en segir umhugsunarvert hversu mikill munur sé á aðstöðu fólks eftir búsetu. „Þegar við þurfum að fara með Margréti til sérfræðings í Reykjavík tekur það okkur a.m.k. tvo daga. Þeir sem eru búsettir á höfuðborgarsvæðinu skreppa til læknisl eftir vinnu. Það er ekki tekið tillit til þessa varðandi veikindadaga vegna barna.”

Stundum talað um felusjúkdóm

Hjónin höfðu litlar spurnir af  tilvist sáraristilbólgu fyrr en eftir greiningu Margrétar. „Ég veit að það er stundum talað um þennan sjúkdóm sem felusjúkdóm. Vegna þess að hann tengist oft klósettferðum er fólk feimið við að tala um hann. En mér finnst það svo mikill óþarfi. Við þurfum að geta rætt þennan sjúkdóm, eins og alla aðra. Það er synd hversu fáir kannast við þessa sjúkdóma.”

Sóley segir lítið vera af upplýsingum á netinu á íslensku, fræðsluefni sé af skornum skammti og það sem sé til fjalli aðallega um fullorðið fólk með sáraristilbólgu.

„Þessu þarf að breyta og við erum núna hluti af teymi barna með meltingarsjúkdóma á vegum Landspítala. Svo höfum við, foreldrar barna með sáraristilbólgu, stofnað hóp á Facebook þar sem við skiptumst á upplýsingum og styðjum hvert annað en það er ekki nóg að við foreldrarnir séum meðvituð, það er líka mikilvægt að barnið sjálft sé vel upplýst og Margrét hefur alltaf verið dugleg að spyrja. Við höfum passað upp á að hún sé meðvituð um þennan sjúkdóm og einkenni hans, án þess að fara út í einhverjar dramatískar lýsingar. Hún þarf að lifa með þessu og það bendir ekkert til annars en að það muni ganga vel.”

Frétt mbl.is: Getum ekki verið annað en bjartsýn 

Mæðgurnar Margrét Inga og Sóley. Eftir að Margrét Inga fékk sjúkdómsgreiningu, hefur hún verið einkennalaus að mestu.

• Blogga um frétt