ÍE vill ná til allra arfbera

„Sem gamaldags lækni finnst mér að okkur beri skýlaus skylda til þess að hafa samband við þetta fólk,“ segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE), en fyrirtæki hans býr yfir dulkóðuðum gögnum um 2.400 Íslendinga með stökkbreytt brjóstakrabbameinsgen, BRCA2.

Þar af eru um 1.200 konur sem eru með yfir 80% líkur á að fá brjóstakrabbamein. Er þetta gen nokkuð ríkjandi hér á landi en einnig er til genið BRCA1. Til að leit sem þessi geti farið fram hér á landi þarf leyfi Persónuverndar og Kári segir vilja samfélagsins einnig þurfa til.

Í nánari umfjöllun um mál þetta í Morgunblaðinu í dag kemur m.a. fram, að Kári hefur gengið á fund þriggja heilbrigðisráðherra og sagt þeim frá þessari uppgötvun og hvernig mætti nýta hana fólki til lífs. Var málinu vísað til nefndar landlæknis, sem komst að þeirri niðurstöðu að réttur þeirra sem væru með stökkbreytinguna til að vita ekki af því vægi þyngra en mikilvægi þess að bjarga lífi þeirra. Kári deilir hart á þessa niðurstöðu nefndarinnar.