„Án húmorsins væri ég dauður“

Magnús Jóel Jónsson var sextán ára og hafði nýhafið nám við Verzlunarskóla Íslands þegar hann fékk heilablóðfall. Það var í nóvember 2005 og lá Magnús í dái í næstum fjóra mánuði. Hann vaknaði á Grensásdeild Landspítalans hreyfingarlaus, spastískur frá hvirfli til ilja og með mikla talörðugleika. Í dag hefur hann tekið miklum framförum í tali, fer í göngutúra með hjálp göngugrindar og hefur nýlokið stúdentsprófi frá Menntaskólanum við Hamrahlíð með fyrstu einkunn. Hann stefnir á lögfræðinám við Háskólann í Reykjavík í haust.

Ítrekuð læknamistök

Heilablóðfallið kom til vegna æðaflækju í heila sem er afar sjaldgæf, en u.þ.b. einn af hverjum 300.000 fæðist með slíka flækju. Í tilviki Magnúsar var æðaflækjan djúpt í gagnaugasvæðinu hægra megin í heilanum. „Rúmu hálfu ári áður en ég fékk sjálft heilablóðfallið fékk ég ofboðslegan höfuðverk. Ég fór á bráðamóttöku á Barnaspítala Hringsins og var sendur í sneiðmyndatöku en ekki var sett í mig skuggaefni sem skyggir æðar þannig að æðaflækjan í höfðinu á mér sást ekki. Í staðinn var ég greindur með mígreni. Mér hefur verið sagt að ef æðaflækjan hefði sést hefði verið hægt að senda mig til Svíþjóðar í aðgerð sem hefði dregið verulega úr skaðanum,“ segir Magnús.

Kvöld eitt í nóvember 2005 heyrði móðir Magnúsar hann svo kalla innan úr herbergi sínu. „Mér finnst ég muna eftir að hafa kallað „Ái, æ, mér er svo illt í höfðinu, ég er að deyja!“ en kannski er það bara vegna þess að mamma hefur sagt mér frá því.“ Þá var heilablóðfallið að skella á og Magnús fluttur með hraði á sjúkrahús þar sem hann var skorinn upp og tók aðgerðin 7 klst.

„Ég og fjölskylda mín teljum að á gjörgæslunni hafi verið gerð mistök sem hafa valdið mér mjög alvarlegu tjóni. Strax í sjúkrabílnum á leið á Landsspítalann var öndunartúba sett í munninn á mér til þar sem ég var kominn í öndunarstopp. Það var ekki skipt á þessari túpu í fjórar vikur og hún stíflaðist eða var snúið þannig að hún þrengdist svo að ég átti mjög erfitt með að anda í gegnum hana. Ég var í dái þegar þetta gerðist en mamma, sem er hjúkrunarfræðingur og sat yfir mér alla dagana, sá að ég átti orðið í miklum erfiðleikum með öndunina. Ég hélt uppi súrefnismettun en hafði mikið fyrir önduninni. Það hafði nýlega verið fjarlægður úr höfðinu á mér mælir sem mældi þrýstinginn í heilanum, en það var mjög mikilvægt að hann hækkaði ekki. Þrátt fyrir að hún margbenti á að ég væri að erfiða mikið við öndunina var ekki hlustað hana. Eftir sólahring erfiðaði ég svo mikið að höfuðið á mér gekk fram og aftur í hverjum andardrætti, það heyrðust há soghljóð, millirifjavöðvar gengu inn milli rifjana og nasirnar á mér blöktu við hvern andardrátt. En vegna þess að mamma hafði frá því ég kom úr aðgerðinni fylgst mjög nákvæmlega með öllu og spurt mikið og gert athugasemdir var hún nú bara afskrifuð sem einhver geðsjúklingur og bent á að tala við sálfræðing.“

Læknirinn sem skoðaði Magnús var á sinni fyrstu vakt á gjörgæslunni þennan dag. „Hann hafði greinilega verið mataður af hjúkrunarfræðingnum sem kaus að stimpla móður mína sem geðtruflaða og vildi ekkert gera.“ Það var ekki fyrr en næturvaktin tók við tæpum sólarhring síðar sem mistökin uppgötvuðust. „Næturhjúkrunarfræðingurinn gekk inn í herbergið og það fyrsta sem hún sagði við mömmu var: „Hér er eitthvað mikið að.“ Framkvæmd var bráðbarkaraufun [þræðing súrefnisslöngu gegnum barka, innsk. blaðamanns] sem ég er enn með ör eftir. Læknirinn viðurkenndi síðar að túban hefði verið stífluð. Við teljum að þrýstingurinn í höfðinu hafi hækkað verulega við þessa áreynslu, bjúgur komið á heilastofninn og valdið skemmdum á honum. Heilastofnsskemmdirnar eru t.d. ástæðan fyrir því að ég er mjög seinn í tali enn þann dag í dag og ollu margvíslegu öðru tjóni. Í kjölfar þessa komu spasmar í hægri hluta líkamans sem ekki höfðu verið áður til staðar og ég fór í dýpra dá. Þetta seinkaða auðvitað því að ég gæti byrjað endurhæfingu og gerði hana enn erfiðari.“

Talörðugleikar Magnúsar orsakast ekki af skemmdum talstöðvum heldur af því að skemmdirnar á heilastofninum hægja mjög á flutningi taugaboða. „Hefðu þessi mistök ekki orðið myndi ég sennilega tala á eðlilegum hraða, væri mjög líklega gangandi og hefði hugsanlega ekki þurft að hætta í Verzló.“

Magnús kærði mistökin til landlæknis. „Hann komst að þeirri niðurstöðu að það benti ekkert til þess að þetta hefði gerst. En honum fannst það einkennilegt að það vantar allar skýrslur um mig þennan sólarhring sem þetta gerðist. Það er ekki einu sinni til aðgerðarlýsingin af því þegar ég fékk bráðbarkaraufunina.“

Fótunum kippt undan manni

Magnús vaknaði úr dáinu í apríl 2006, fjórum mánuðum eftir heilablóðfallið. „Ég lá hreyfingarlaus og spastískur frá hvirfli til ilja báðum megin. Tilfinningin er ólýsanleg, það er búið að kippa undan þér fótunum - bókstaflega. Þú verður að byrja alveg frá grunni.“ Hann segir frá því þegar hann hitti lækninn sinn, Garðar Guðmundsson heila- og taugaskurðlækni eftir að hann vaknaði úr dái. „Ég bað mömmu um að fá að þakka lækninum sem skar mig upprunalega fyrir að hafa bjargað lífi mínu. Ég sneri bakinu í hurðina þegar hann bankaði og sagði: „Góðan daginn gott fólk!“ og samstundis sagði ég: „Ég þekki þessa rödd“. Garðar hafði það fyrir venju á stofugangi að koma alltaf, bjóða mér góðan daginn og tala við mig þrátt fyrir að ég væri í dái. Þeir segja að það að vera í dái sé eins og að vera sofandi og viti menn, ég þekkti röddina án þess að vita hvaðan.“

Magnús segir að á Grensásdeild hafi einnig verið gerð mistök. „Ég gat ekki kyngt svo ég fékk lyf og næringu með slöngu í gegnum magavegginn. Á henni er blaðra til að halda henni á sínum stað, en á einhverjum tímapunkti var lyfjum sprautað inn í blöðruna í stað slöngunnar. Ég fékk magasár því magaveggurinn klemmdist, það kom drep í magavegginn og ég ældi nánast í hvert skipti sem ég fékk næringu, sem var sérstaklega alvarlegt þar sem ég gat ekki einu sinni snúið höfðinu þegar ég kastaði upp. Mér var eiginlega alltaf flökurt.“

Talið berst að endurhæfingunni sem Magnús gekk í gegnum á um tveggja ára skeiði og hvort hún hafi ekki verið erfið. „Það er aldrei erfitt þegar þú sérð framfarir. Þegar ég komst til meðvitundar gat ég ekki einu sinni sett tunguna fyrir framan tennurnar, ekki kyngt munnvatni, varla opnað augun, ekki snúið höfðinu, gat hvorki lyft fótunum né vinstri hendi og gat ekki einu sinni ýtt á bjöllu með hægri hendi til að kalla eftir aðstoð. Auk þess komu skemmdir á sjónstöðvar í heilanum og ég missti vinstra sjónsviðið og er því lögblindur. Ég byrjaði endurhæfinguna líklega á því að lyfta nokkrum grömmum, það tók á og mér þótti það bæði leiðinlegt og erfitt. Þegar ég fór af Grensás var ég hins vegar byrjaður að lyfta sex kílóum hundrað sinnum. Með æfingu er ég líka byrjaður að tala hraðar. Eins og ég veit manna best þá kemur ekkert án æfingar.“

Í dag fer Magnús í göngutúra með hjálp göngugrindar. „Í fyrrasumar gekk ég 400 metra með grindinni - eða eins og Guðný, sjúkraþjálfarinn minn segir þá hljóp ég 400 metra grindahlaup,“ segir Magnús og hlær. Hann er mikill húmoristi með ótrúlega smitandi hlátur og hefur gaman af því að segja brandara og gantast í fólki. „Ef ég hefði ekki húmor þá væri ég dauður því þá hefði ég sokkið í þunglyndi og hefði aldrei náð þeim bata sem ég hef náð. Þegar ég gerði mér fyrst grein fyrir því hvernig fyrir mér væri komið þá brotnaði ég saman. Þá sagði mamma við mig: „Magnús Jóel Jónsson. Þú hefur um tvær leiðir að velja. Þú getur annað hvort brotnað saman, legið hér og leyft þér að renna niður í svartan pyttinn og þá gerir enginn neitt fyrir þig, eða þú getur rifið þig upp á afturendanum, farið í þjálfun og gert hvað sem þú getur til að ná bata. Þá eru allir reiðubúnir að rétta þér hjálparhönd og gera hvað sem þeir geta fyrir þig“. Mér þótti valið augljóst.“

Fyrsta flokks þjónusta í MH

Magnús byrjaði aftur í skóla haustið 2007, tæplega tveimur árum eftir heilablóðfallið, þá hóf hann nám við Menntaskólann við Hamrahlíð. „Ég smá mjatlaði mig í gegnum stúdentsprófið; byrjaði í tveimur áföngum, síðan þremur og fjórum og þá fór ég að sjá fyrir endann á þessu. MH bauð mér upp á fyrsta flokks þjónustu og gerði allt sem þeir gátu fyrir mig. Þeir voru búnir að hugsa fyrir öllu áður en okkur á heimilinu datt það einu sinni í hug. Það voru allir, hvort sem það voru kennarar eða aðrir starfsmenn, svo ekki sé talað um Þóreyju og Valgerði í stofu 46, svo góðir, svo hlýir, svo tilbúnir til að gera hvað þeir gátu fyrir mig - miklu meira en ég átti nokkurn tíma von á.“

Magnúsi fannst hann einnig mæta miklum skilningi frá samnemendum sínum. „Þeir eiga allir skilið hrós. Ég gat rúllað mér upp að næsta nemanda á ganginum og beðið hann um að beygja á mér fótinn.“ segir Magnús en spasminn veldur því að vinstri fótur hans spennist öðru hverju upp. „Það er einhver svona hræðsla í þjóðfélaginu við að tala við fatlað fólk beint, en það er svo skrýtið að ég upplifði það aldrei í MH.“

Talaði opinskátt um reynslu sína

Frá þriðja ári í MH hélt Magnús árlegan fyrirlestur á svonefndum Lagningardögum, sem eru þemadagar í skólanum, þar sem hann sagði sögu sína. „Ég hélt hann undir yfirskriftinni „Hvernig er að eiga tvö líf í sama lífi? - reynslusaga Magnúsar Jóels“ og þá mætti full fyrirlestrarstofa. Ég hef alla tíð verið ofboðslega opinn og fjölskyldan mín líka; við tölum um það sem er að, svo það var ekkert erfitt að opna sig. Það eru líka allir í MH svo skilningsríkir.“ Aðspurður hvort hann hafi upplifað meiri skilning samnemenda á aðstæðum sínum eftir að hafa sagt sögu sína svarar hann; „Já, allavega held ég að fólk hafi frekar fyrirgefið mér það þegar ég keyrði yfir tærnar á því.“

Talið berst frá skólanum að fjölskyldu Magnúsar, sem er mjög samhent. „Það á enginn betri fjölskyldu en ég. Föðursystir mín flutti inn til okkar daginn eftir að ég veiktist, eyddi miklum tíma með mér uppi á Grensás og sá mikið um heimilið, sem var gríðarlega mikil hjálp. Það er ekkert betra en að eiga góða að.“

Einn áfangi í einu

„Þegar ég var lítill langaði mig alltaf til að vera fyrstur í fjölskyldunni til að afreka eitthvað. Svo þegar ég fékk heilablóðfallið þá hélt ég að sá draumur væri horfinn. En svo hugsaði ég; kannski ég reyni bara að takast á við þetta eins og enginn annar getur gert. Auðvitað velti ég mér einhvern tíma upp úr því hvers vegna það þurfti að vera ég sem lenti í þessu, hvers vegna það gat ekki verið einhver annar. En þá sagði mamma við mig: „Magnús, þú veist að ef það hefði verið einhver annar þá væri hann eða hún dáinn núna.“ Og ég hugsaði með mér: „Mér var ætlað að lifa þetta af. Mér var ætlað að takast á við þetta verkefni. Ég einn get leyst það svona af hendi. Það getur enginn annar komið í minn líkama og gert þetta fyrir mig. Ég verð sjálfur að berjast fyrir mínu.“ En sem betur fer þurfti ég aldrei að gera það því ég var með allt þetta góða fólk í kringum mig.

Magnús ræðst ekki á garðinn þar sem hann er lægstur og stefnir á laganám við Háskólann í Reykjavík í haust. Aðalheiður Kristín, systir Magnúsar, er einnig laganemi og útskrifast frá Háskóla Íslands um jólin. „Ég vil þekkja réttindi mín og skyldur, þekkja lög og reglur í því samfélagi sem ég bý á hverjum tíma og vera fullgildur samfélagsþegn. En ég veit ekki hvað ég tek mér fyrir hendur að námi loknu, ég hugsa aldrei svona langt. Ég tek bara einn áfanga í einu.“

Magnús er enn í þjálfun nokkrum sinnum í viku. „Ég er það sem þeir kalla eilífðarverkefni, en mér fer stöðugt fram. Mér er það minnisstætt þegar einhver sagði við mig: „Þú veist það Magnús að það eru yfirleitt tvö skref áfram og eitt aftur.” Ef maður hjakkast nógu lengi þá kemst maður þessi tvö skref sem maður er að reyna að taka í byrjun. Það getur tekið mann tvær tilraunir eða þrjár en það hefst. Ég er lífsglaður, nýt þess sem ég get notið og læt hitt ekki angra mig.“