Innlent | mbl | 1.7.2013 | 23:00

„Krabbameinsheimurinn er harkalegur“

Unnur Ösp Guðmundsdóttir og Karl Hreiðarsson.

„Þessi krabbameinsheimur er ekkert eðlilega harkalegur,“ segir Karl Hreiðarsson, en kona hans, Unnur Ösp Guðmundsdóttir, fékk krabbamein vorið 2007. Hann skrifaði pistil um reynslu sína, en pistillinn hefur vakið mikla athygli.

Vorið 2007 greindist Unnur Ösp Guðmundsdóttir með brjóstakrabbamein. Hún var þá 27 ára og Karl árinu eldri og áttu þriggja mánaða gamlan son. „Það var óneitanlega sérstök staða, en samt ekki á þann hátt sem flestir halda. Þvert á móti var algjörlega frábært að hafa þennan gleðigjafa, Jakob Fróða, að hugsa um á meðan þessari meðferð stóð,“ segir Karl.

33% líkur á bata

90% þeirra sem fá brjóstakrabbamein læknast. Karl segir að þessi tölfræði hafi verið uppörvandi. „Gallinn var að ég gerði eins og ég geri yfirleitt, fer á netið og reyni að afla mér frekari upplýsinga. Þá fann ég fljótt að sú gerð brjóstakrabbameins sem Unnur Ösp mín var með hafði ekki jafn góða ferilskrá. Í besta falli 60% sigurlíkur eða svo. Síðar lærði ég reyndar að þær voru nær 33% en sem betur fer vissi ég það ekki þá.“

„Þegar maður lendir í því að standa við hliðina á þeirri manneskju sem manni þykir vænst um veikri (og mögulega dauðvona) reynir maður auðvitað eftir allra fremsta megni að vera bjartsýnn. Styðja og hugga sem mest maður má. Það er þó ekki þar með sagt að maður hugsi ekki einhvern andskotann sem er ekki jafn jákvætt. Ég átti erfitt með að verjast hugsuninni um hið versta. Sá ítrekað fyrir mér jarðarför. Hversdagslegar aðstæður mínar með strákinn okkar ef hún myndi deyja og þá einhverja fáránlega litla hluti eins og hver ætti að sjá um að klippa neglurnar á stráknum ef hún færi? En það var einmitt (og er oftast nær enn!) í hennar verkahring. Hvernig ætti ég að meika það að elda alltaf? Ekki beint hugsanir sem mér finnast sérstaklegar rökréttar eftirá sem helstu áhyggjuefni ekkils. Ég er vanur að deila öllum fjandanum með konunni minni, hinum ómerkilegustu pælingum, vafalítið henni til mismikillar gleði, en þarna var komin upp sú staða að ég gat ekki sagt henni það sem lá lang-lang-lang þyngst á mér, þ.e. að ég var algjörlega að deyja úr áhyggjum yfir því að hún yrði mögulega farin innan 18 mánaða.

Það bjó einhvern veginn til einhvern ósýnilegan múr, sem ég reyndi þó að koma í veg fyrir að hún fyndi fyrir, enda mitt aðalstarf í þessu að láta hana að sjálfsögðu ekki finna fyrir öðru en bjartsýni og fullvissu um bata. Ég var samt smátt og smátt að gefa eftir. Að missa tökin á bjartsýninni í hausnum á mér, án þess þó að átta mig kannski á því fyrr en eftirá.“

Á „makahópi“ Ljóssins mikið að þakka

Karl segir að í þessari stöðu hefði hann fengið ómetanlega hjálp frá „makahópi“ Ljóssins. Þar hefði hann fundið þann félagsskap sem hann hefði þurft á að halda og þar hefði hann getað tjáð sig um áhyggjur sínar. Þar hefði hann náð einhvern veginn jarðsambandi aftur. „Það tekur mig líka ósegjanlega sárt að vita til þess að þau voru ekki jafn lánsöm og ég, heldur þurftu að lokum að kveðja sína maka. Fólkið sem ég leit upp til og komu mér aftur á jákvæðari stað. Þessi krabbameinsheimur er ekkert eðlilega harkalegur, en það hafa því miður alltof margir reynslu af.

Það sem ég man að sat í mér var þetta. Allt þetta stórundarlega drasl sem gekk á í hausnum á manni voru eðlilegar vangaveltur við fáránlegum aðstæðum sem enginn hefur undirbúning fyrir. Ég var hinsvegar að verða bilaður á þessu vegna þess að ég hafði ekki vettvang til að ræða þetta við nokkurn mann. Þetta tekurðu ekkert upp við makann eða nánustu aðstandendur, enda vill enginn auka á áhyggjur þeirra aðila. Nógu áhyggjufullir eru allir, eðlilega, útaf stöðunni sem uppi er. Þrátt fyrir að tíðindin af konunni minni væru heilt yfir jákvæð þegar meðferðin hófst, var krabbameinið greint mjög hraðvaxandi og í reynd voru þau ekki eitt í brjóstinu heldur þrjú. Slíkan baráttuanda krabbameinsins ber maður ekkert á torg.

Nema í þessum hópi hjá Ljósinu. Þar gat maður talað umbúðalaust og ég á endanum losaði um þennan sístækkandi hnút í maganum sem hafði byggst upp undanfarna mánuði. Þar kem ég aftur að kjarna málsins og ástæðu þess að ég skrifa þetta nú. Makar fólks með krabbamein verða líka að hugsa um sjálft sig og ræða við fólk í sömu stöðu um þessi ósköp. Hjá Ljósinu, í gegnum stuðningsnet Krafts, hjá Krabbameinsfélaginu eða með einhverjum öðrum hætti. Hafið bara samband við mig ef annað þrýtur. Mér var þetta allavega ótrúleg huggun, enda þótt fólk vilji, er einhvern veginn fullkomlega vonlaust að setja sig í þessi spor fyrr en reynt hefur.“

„Endalaus tortryggni og ótti“

Karl segir að hann hafi sett sér það markmið haustið 2007 að skrifa pistil um reynslu sína að fimm árum liðnum, enda 5 ára múrinn eftir greiningu sá sem horft er á þegar talað er um fullan bata af þessu meini. „Það segir sitt um þessa endalausu tortryggni og ótta við ósigur að ég treysti mér ekki fyrr til að standa við það loforð fyrr en nú. Enda hafði nánast hver einasti hósti fyrstu árin vakið hjá manni ótta um meinvörp í lungum, endurkomuna sem allir í þessari stöðu óttast og við á þessari leið búin að kynnast allskonar frábæru fólki sem hefur ekki verið jafn lánsamt. Það er samt allt komið á betri slóðir í hausnum. Ég leyfi mér að horfa fram á veginn núna Hafðu þetta krabbahelvíti, þetta er búið.“