Innlent | mbl | 21.8.2013 | 21:25

Hleypur fyrir 16 mánaða ofurhetju

Þórey Hákonardóttir ásamt Ægi Rafni Þrastarsyni. Þau eru góðir félagar.

„Ég bjóst aldrei við að safna svona miklu,“ segir hin 14 ára gamla Þórey Hákonardóttir sem safnar áheitum til stuðnings sextán mánaða gamals frænda síns sem greindist með Dravet heilkenni í ársbyrjun. Þórey bætir við að viðbrögðin hafi farið fram úr björtustu vonum, en þegar þetta er skrifað hefur hún safnað rúmum 650.000 kr.

„Þegar ég frétti að hann væri svona veikur þá fannst mér það svolítið skrítið og dapurt. En þá langaði mig til að gera eitthvað fyrir hann. Mig langaði að hlaupa fyrir hann - sérstaklega af því að hann er algjör ofurhetja í sínum sjúkdómi,“ segir hún um frænda sinn sem heitir Ægir Rafn Þrastarson.

Fjölskyldan ákvað að stofna sérstakan styrktarsjóð fyrir Ægi litla og safna áheitum í Reykjavíkurmaraþoninu, sem fram fer á laugardag.

Dravet heilkenni er sjaldgæfur genagalli í miðtaugakerfinu sem tilheyrir svokölluðu Dravet rófi og er alvarlegasta form þess. Dravet heilkenni einkennist af illvígum flogum og andlegri og líkamlegri þroskaskerðingu.

Ratar rétta leið í mark

Þórey og Ægir eru góðir vinir. Þau eru mikið saman og segir Þórey frænda sinn vera bæði duglegan og góðan strák.

Spurð út í viðbrögð vina og vandamanna segir hún: „Það eru allir rosalega ánægðir með þetta.“ Margir hafa lýst yfir ánægju og stuðningi við framtakið.

Þórey segist vera dálítill hlaupagikkur, en hún tók þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í fyrsta sinn á síðasta ári. Þá hljóp hún 10 km og hún ætlar að endurtaka leikinn í ár. „Ég er vel æfð og ég þekki leiðina,“ segir Þórey og hlær.

Ægir mun fylgjast með hlaupinu ásamt fjölskyldu sinni og taka á móti Þóreyju er hún hleypur í mark. „Ég hlakka mjög til,“ segir Þórey að lokum.

Nánari upplýsingar um sjúkdóminn.