Syrgja framtíð sem aldrei varð

Árlega fæða um 10 konur að meðaltali andvana börn á Íslandi. 2-3 af hverjum 1000 börnum fæðast andvana eða deyja innan viku frá fæðingu. Tíðnin er sem betur fer ein sú lægsta á heimsvísu, en á bak við hverja tölu eru foreldrar, systkini, ömmur og afar sem syrgja framtíðina sem aldrei varð.

„Þetta er nístandi sársauki sem stendur yfir í mjög langan tíma,“ segir Anna Sigrún Baldursdóttir en henni og eiginmanni hennar Jóni Þór Sturlusyni fæddist andvana drengur fyrir 18 árum síðan.

Þungt högg fyrir ung pör

Á morgun verður boðað til málþings um missi á meðgöngu á vegum samtakanna Litlir englar. Málþingið er haldið fyrir styrktarfé sem Anna Sigrún og Jón Þór söfnuðu með þátttöku í Reykjavíkurmaraþoninu og ánefndu félaginu.

Anna Sigrún segir að þótt 18 ár séu liðin finni þau enn sterkt til með foreldrum sem gangi í gegnum sömu lífsreynslu í dag og hafi því viljað styrkja félagið við að miðla ráðgjöf, þekkingu og stuðningi til fólks í þessum erfiðu sporum.

„Þetta er hátt reitt til höggs gagnvart ungu fólki sem er á fullri siglingu í sínu lífi að undirbúa þennan stórviðburð, sem verður svo ekki af. Það að vera með barn í maganum einn daginn, og ekki daginn eftir, að vera með full brjóst af mjólk en ekkert barn, það er svo yfirþyrmandi tilfinning. Maður er svo óundirbúinn.“

Sorgin er ekki minni fyrir föðurinn en að sögn Önnu Sigrúnar þurfa konur að hafa skilning á því að áfallið getur komið síðar fram eða með öðrum hætti hjá barnsföðurnum, enda ekki eins líkamleg upplifun. 

„Við fórum á mjög mismunandi takti í gegnum þetta en það reyndist vera gott fyrir okkur. Ég held að lykillinn hafi verið að gefa hvort öðru þann tíma sem við bæði þurftum og ekki gera kröfu um eitthvað annað, þannig að þegar ég var sorgmædd þá þurfti Jón ekki endilega að vera það á sama tíma og öfugt.“

Óskiljanlegt að fuglarnir skuli syngja

Reynsla þeirra hjóna af viðbrögðum kerfisins var afar góð fyrir 18 árum. Anna Sigrún segir að vel hafi verið hlúð að þeim en engu að síður sé erfitt að græða sárin og sérstaklega upplifi ættingjar og vinir mikið bjargarleysi.

„Þau vilja allt gera en vita ekki hvað í ósköpunum þau geta gert. Þegar það er svona opið sár má enginn segja neitt án þess að maður fari í kleinu. Maður skilur ekki einu sinni hverni fuglunum dettur í hug að syngja. Það er ekkert nema tíminn sem lagar það, en það er svo erfitt þegar maður er svona ungur og ef sambandið er ungt er það alveg sérstakt verkefni í ofanálag að láta sambandið standast svona áhlaup.“

Anna Sigrún segist því vonast til þess að málþingið á morgun geti komið jafnt foreldrunum sjálfum sem og aðstandendum til góða.

Vilja ekki hræða verðandi foreldra

Þetta er í fyrsta skipti sem efnt er til málþings þar sem rætt verður einungis um missi á meðgöngu og nýburadauða og mun fagfólk af öllum sviðum halda þar erindi.

Hildur Jakobína Gísladóttir, formaður félagsins Litlir englar sem heldur málþingið, segir að þetta sé erfitt málefni sem fólk vilji ekki vita mikið af eða tala um.

„Eðlilega, og þess vegna kannski hefur þetta félag sig ekki mikið í frammi, því sem betur fer verða hér 5000 eðlilegar fæðingar á ári og við viljum ekki hræða unga, verðandi foreldra. En það er líka mikilvægt að umræðan geti verið opin þannig að þetta sé ekki tabú og sorgarferlið geti gengið sem eðlilegast fyrir sig.“

Ýmsar hliðar málsins verða teknar fyrir, þ.á.m. meðganga eftir missi, sem Hildur segir að reynist mörgum konum afar erfið og kvíðavaldandi. Aðspurð hvort það sé eitthvað sem upp á vanti í stuðningi kerfisins við foreldra sem missa barn á meðgöngu segir Hildur að almennt sé mjög faglega tekið á málunum hér.

„Hins vegar hefur alltaf verið mikill fókus á missi eftir 22 vikur því fyrir það telst barnið ekki fullburða. En við viljum opna á það að þeir sem missa fyrir 22 vikur fái líka sama stuðning, því sorgin hefur engin landamæri.“

Málþingið „Þú komst við hjartað í mér“ fer fram í Norræna húsinu á morgun, fimmtudag, frá 8:30 til 15:30. Sjá dagskrá.