Sonur minn er eins og Afríka

Fyrsta orðið sem hann sagði var hvorki „mamma“ né „pabbi“, heldur „kerti“. Enginn veit af hverju. En þannig er Kjartan Ólafsson – óútreiknanlegur. Hann fékk ekki endilega bestu spilin úr stokknum þegar hann kom í heiminn en hefur unnið vel úr þeim, nýtur lífsins eins og hver annar sautján ára unglingur. Kjartan er ekki aðeins með Downs-heilkennið, hann er líka með alvarlega greindarskerðingu, er á einhverfurófi og með sykursýki. Fyrir vikið mun hann alltaf þurfa á mikilli aðstoð að halda í þessu lífi. Og eiga sér málsvara.

Faðir Kjartans, Ólafur Hilmar Sverrisson, og bræður, Gunnar Dofri og Sverrir Ingi, eru hans stoð og stytta í einu og öllu en á engan er hallað þegar fullyrt er að mest mæði á móður hans, Ragnheiði Gunnarsdóttur hjúkrunarfræðingi.

Hún féllst á að segja Sunnudagsblaði Morgunblaðsins sögu sonar síns vegna þess að henni þykir víða pottur brotinn í kerfinu sem halda á utan um börn með miklar sérþarfir á Íslandi.

„Ég ann Kjartani af öllu mínu hjarta, hann er einstök manneskja,“ segir Ragnheiður. „Ég væri ekki sú kona sem ég er nema vegna þess að ég á hann. Kjartan hefur fært mér mun meiri hamingju en erfiðleika en þessi hamingja gæti án efa verið meiri ef kerfið sem við búum við myndi virka betur en það gerir í dag. Því miður er það bæði stirt og ómanneskjulegt. Kerfið er eins og drekinn sem fær alltaf nýtt höfuð þegar þú heggur það gamla af.“

Ekki beint gegn fólkinu

Hún grípur til annarrar samlíkingar. „Sonur minn er eins og Afríka! Kerfið sér hann ekki sem heild heldur sem fjölmörg brot. Eins og við þekkjum var Afríku ekki skipt upp út frá hagsmunum fólksins sem býr þar, heldur út frá hagsmunum Evrópubúa, svo þeir ættu auðveldara með að fara ránshendi um álfuna. Sama á við um Kjartan, þörfum hans er skipt upp eftir höfði einhverra allt annarra en þeirra sem best þekkja til þessara þarfa.“

Ragnheiður tekur skýrt fram að hún beini orðum sínum ekki gegn fólkinu sem starfi innan kerfisins, það vilji vel og leggi sig í langflestum tilvikum allt fram. Kerfið sé hins vegar löngu vaxið því yfir höfuð og farið að lifa sjálfstæðu lífi á sínum forsendum en ekki fólksins sem það á að þjóna. Þeirra sem minnst mega sín í þessu samfélagi.

„Ég er ekki að barma mér. Myndi aldrei detta það í hug. Á þessum sautján árum sem liðin eru frá því að Kjartan fæddist hef ég hins vegar rekið mig á alltof marga veggi. Vonandi getur mín reynsla orðið til þess að hjálpa öðrum sem standa í sömu sporum og mögulega leitt til langþráðra breytinga. Þetta kerfi þarf smurningar við.“

Sá strax að eitthvað var að

Kjartan fæddist í Reykjavík 12. janúar 1997. „Ég gerði mér strax grein fyrir því að eitthvað væri að – sá það á augunum á honum,“ segir Ragnheiður en fyrir áttu hún og Ólafur tvo heilbrigða syni. Skömmu eftir fæðinguna kom læknir inn á stofu til hennar.

„Þú þarft að tala við mig, ekki satt?“ sagði Ragnheiður.

„Já,“ svaraði læknirinn.

„Þú ætlar að segja mér að drengurinn minn sé með Downs-heilkennið,“ sagði Ragnheiður.

„Já,“ sagði læknirinn undrandi. „Hvernig vissir þú það?“

Ragnheiður veit ekki af hverju. Líklega móðurlegt innsæi.

Tíðindin komu á óvart. Ragnheiður var orðin 35 ára þegar hún átti Kjartan og öllum mæðrum sem náð hafa þeim aldri er boðið upp á legvatnsstungu á meðgöngunni til að ganga úr skugga um að ekkert ami að barninu. Ragnheiður hafnaði því. „Ég vildi ekki vita hvort eitthvað væri að barninu. Hin síðari ár hefur fóstrum markvisst verið eytt komi í ljós að um Downs-heilkenni sé að ræða. Ég gagnrýni alls ekki foreldra sem samþykkja það en persónulega lít ég ekki á það sem mitt hlutverk að ákveða hver á að lifa og hver ekki. Börn með Downs-heilkenni eru líka manneskjur með sama rétt og við hin,“ segir hún.

Í dag er tilvonandi mæðrum einnig boðið upp á hnakkaþykktarmælingu til að ganga úr skugga um hvort barnið sé með Downs.

Áfall að eignast óheilbrigt barn

Kjartan var velkominn í þennan heim. Ragnheiður viðurkennir eigi að síður að það sé mikið áfall að eignast óheilbrigt barn en segir fjölskylduna hafa fengið frábæran stuðning og þjónustu á fæðingardeildinni. Dýrmæt tengsl hafi myndast en eins og gengur sá hún það fólk ekki meir eftir að hún var útskrifuð.

Þá lá leiðin á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, þar sem sérhæft teymi tók við Kjartani, barnalæknir, hjúkrunarfræðingur, sálfræðingur, sjúkraþjálfi og þroskaþjálfi. Best menntaða fólkið á þessu sviði sem völ er á hér á landi. Ragnheiður ber því vel söguna, ekki síst dr. Tryggva Sigurðssyni barnasálfræðingi. Hún hafi oft leitað til hans gegnum tíðina og hann reynst ráðhollur.

Þar fékk Kjartan greiningu, að svo miklu leyti sem það er hægt fyrir ungabarn. „Börn með Downs-heilkenni eru oft orðin töluvert gömul þegar þau eru greind með einhverfu og þegar sett er tala á greindarvísitölu, vegna þess hvað þau þroskast hægt. Kjartan var ekki endanlega greindur fyrr en hann var orðinn fjórtán eða fimmtán ára,“ segir móðir hans. „Þroskinn er venjulega hraðari fyrstu mánuðina og árin, en síðan beygja þessi börn út af línunni. Kjartani er enn að fara vitrænt fram. Núna er hann til dæmis búinn að færa sig frá Disney-teiknimyndum yfir í Fólkið í blokkinni. Hann hrífst líka með og skynjar spennu, eins og í handboltaleikjunum á Evrópumeistaramótinu í Danmörku. Hann hrópar og kallar þegar mark er skorað án þess að átta sig endilega á því hvort liðið var að skora,“ segir Ragnheiður.

Hún þagnar stutta stund en kemur svo með athyglisverða samlíkingu: „Kjartan er í sama stiga og við hin, þrepin eru bara styttri og miklu dýpri.“

Hvað er greind?

Kjartan er með þrefaldan 21. litning sem orsakar Downs-heilkenni, auk þess að vera á einhverfurófi. Greindarskerðingin er alvarleg, greindarvísitala Kjartans er 35 en meðalgreind á bilinu 90-109.

„En hvað er greind?“ spyr Ragnheiður. „Auðvitað hefur Kjartan takmarkaðan skilning á mörgu en tilfinningar hans eru ósviknar. Hann elskar fólkið sitt og sýnir því mikla hlýju. Dýrkar bræður sína. Meiri dýravinur er líka vandfundinn, þeir hundurinn okkar, Bangsi, hafa bundist miklum tryggðarböndum. Kjartan trúir honum fyrir öllu mögulegu og Bangsi fagnar honum alltaf ógurlega þegar hann kemur heim á daginn og vekur hann á morgnana.“

Kjartan er feiminn að eðlisfari og kann best við sig innan um fjölskyldumeðlimi og aðra sem hann þekkir og treystir. Einhverfan veldur því að honum eru gjarnan mislagðar hendur í samskiptum við annað fólk. Verður óöruggur. Hann á líka erfitt með að tjá sig og þarf að vita til hvers er ætlast af honum. Kjartan færir ekki þekkingu yfir á nýjar aðstæður og þarf fyrir vikið að læra ýmsa hluti aftur og aftur.

Þrátt fyrir þessa annmarka segir Ragnheiður hann hafa djúpa skynjun. „Um daginn var hann háttaður upp í rúm, þessi elska, en fór fram úr og sótti mig þegar hann sá stjörnubjartan himininn. „Sjáðu, mamma. Þær eru komnar. Eru þær ekki fallegar?“ Svona er hann næmur.“

Kjartan er smávaxinn en hreyfigeta hans er með ágætum, hann er léttur á fæti og klífur Esjuna án vandræða.

Sitthvað er þó afbrigðilegt, sársaukaskyn Kjartans er til dæmis allt annað en hjá venjulegri manneskju. Hann getur tekið utan um sjóðandi heitan pott og sagt: „Mamma, finndu hvað potturinn er heitur!“ Hann skynjar hitann en finnur ekki fyrir sársauka.

Ragnheiður segir ekki óalgengt að foreldrar fatlaðra barna á Íslandi gangi frá Heródesi til Pílatusar. Oft sé dýpra á lausnum en þurfi að vera. Hún nefnir sem dæmi fund sem hún átti með félagsmálastjóra Reykjavíkurborgar fyrir fáeinum árum. „Á þeim fundi, þar sem mér var mjög vel tekið, fékk ég fyrst upplýsingar um það að ég ætti rétt á beingreiðslu í stað stuðningsfjölskyldu, heimilisaðstoðar eða annars slíks á vegum borgarinnar. Við foreldrarnir gætum sem sagt ráðstafað peningunum sjálf og ráðið fólk sem við þekktum og treystum. Þetta voru mikil tíðindi sem ég hefði gjarnan viljað fá fyrr. Enginn hafði séð ástæðu til að benda mér á þennan möguleika. Hvers vegna er þetta svona? Er furða að margt fólk sem stendur að þroskaheftum á Íslandi sé orðið þreytt – og reitt?“

Ragnheiður vill einfalda kerfið, stytta boðleiðir, auka sjálfstæði og frumkvæði fólks og draga úr forræðishyggjunni. Enginn þekki son hennar betur en hún sjálf og þar af leiðandi sé enginn betur til þess fallinn að taka ákvarðanir um velferð hans. „Ég er orðin þreytt á því að aðrir hafi vit fyrir mér. Fólk vill vel en kerfið er löngu vaxið því yfir höfuð. Er bara til á eigin forsendum en ekki þeirra sem það á að þjóna. Það er vont kerfi.“

Hún fellst á að ef til vill virki aukið sjálfstæði ekki fyrir alla aðstandendur barna eins og Kjartans og þess vegna veltir hún upp þeim möguleika að börn með sérþarfir eins og Kjartan fengju sinn persónulega umboðsmann, sem fylgdi þeim gegnum öll stig kerfisins. „Þannig myndum við, foreldrarnir, losna við öll þessi flóknu „milliríkjasamskipti“ við kerfið.“