„Hér vísar hver á annan“

„Sonur minn er einstök manneskja sem á sama rétt á því að njóta lífsins og við hin. Samt er við ramman reip að draga, kerfið er nefnilega eins og drekinn sem fær alltaf nýtt höfuð þegar þú heggur það gamla af.“ Með þessum orðum lýsti Ragnheiður Gunnarsdóttir sautján ára reynslu sinni af glímunni við kerfið sem halda á utan um börn með miklar sérþarfir í Sunnudagsmogganum sem kom út um helgina. Sonur hennar, Kjartan Ólafsson, er með Downs-heilkennið, alvarlega greindarskerðingu, einhverfu og sykursýki.

Í viðtalinu fer Ragnheiður yfir þær áskoranir sem fjölskyldan hefur mætt í tengslum við kerfið sl. sautján ár. Hún dregur fram ýmsar jákvæðar hliðar ásamt atriðum sem hefðu mátt betur fara og skilur viðtalið eftir sig nokkrar spurningar. Blaðamaður mbl.is ræddi við Bryndísi Snæbjörnsdóttur, formann Þroskahjálpar, um málið.

„Ég get tekið undir samlíkingu með marghöfða drekann,“ segir Bryndís. Hún segir samtökin hafa barist fyrir því að gera lífið léttara fyrir fólk sem er í þeirri stöðu að ala upp fötluð börn. Margt hafi áunnist en þó hafi ekki allt skilað sér sem skyldi.

Bryndís nefnir að Sjónarhóll, ráðgjafamiðstöð, haldi utan um aðstandendur og þeir fái þar leiðsögn og úrræði miðað við þarfir hverju sinni. Hver og einn hefur sinn ráðgjafa. „Grunnþjónustan á að vera þannig að maður eigi ekki alltaf að þurfa að leita réttar síns,“ segir hún. Vandamál kerfisins felist að vissu leyti í því að enginn taki ábyrgðina, segir Bryndís. „Það er þessi sífellda árátta að vísa málum frá sér.“

Þurfum að geta mætt margbreytileikanum

Í viðtalinu veltir Ragnheiður, móðir Kjartans, fram þeirri spurningu hvort börn með sérþarfir gætu ef til vill fengið sinn persónulega umboðsmann. Hann myndi fylgja þeim í gegnum kerfið. Bryndís tekur undir þessa hugmynd. „Umboðsmaðurinn hefði þá vald til að taka af skarið. Teymisvinnan er góð, menn deila þekkingu og reynslu varðandi viðkomandi einstakling. Við höfum aftur á móti kallað eftir því að þjónustan verði heildstæðari,“ segir Bryndís.

Um leið og aðrar fatlanir fylgja þeirri fyrstu, líkt og í tilviki Kjartans, hefur kerfið ekki úrræði, segir Bryndís. „Þú getur verið með tvo einstaklinga með Downs-heilkenni með gjörólíkar þarfir þrátt fyrir sama aldur. Vandinn liggur þarna, það er eins og menn séu fastir í hóphugsun, í staðinn fyrir að hugað sé að þörfum hvers og eins. Við þurfum að búa til samfélag sem getur mætt margbreytileikanum.“

Tilboð fyrir fötluð börn ekki sambærileg öðrum

Í viðtalinu fer Ragnheiður yfir þær áskoranir sem fjölskyldan hefur mætt í tengslum við kerfið sl. sautján ár. Hún dregur fram ýmsar jákvæðar hliðar ásamt atriðum sem hefðu mátt betur fara. Sem dæmi nefnir hún eyðu sem myndaðist milli skólans og dvalar eftir hádegi hjá Kjartani þegar haustprófin stóðu yfir, en hann er nemandi á starfsbraut Fjölbrautaskólans í Breiðholti. Þá þurfti fjölskylda Kjartans að taka sér frí frá vinnu eða öðru frá því að skólanum lauk kl. 12 og þar til viðveran hófst í Egilshöll kl. 13. Þar að auki stóð jólafríið yfir í tæpan mánuð og þá þurfti að leysa hvern dag fyrir sig. Kjartan hefur beðið í ellefu ár eftir að hefja tónlistarnám og fær hann aðeins tækifæri einu sinni í viku til að fara á hestbak ásamt öðrum þroskaheftum börnum á meðan önnur börn hafa tækifæri til að stunda íþróttir oft í viku.

Bryndís segist þekkja fjölmörg dæmi um göt eins og þessi. „Það er gömul saga og ný og tilboð fyrir fötluð börn eru ekki sambærileg við það sem ófötluð börn fá,“ segir hún og nefnir til sem dæmi tónlistarkennslu og aðra sérgreinakennslu. „Sum börn fá til dæmis ekki leikfimikennslu í skólanum og er þá gjarnan vísað til þess að þau séu í sjúkraþjálfun. Einhver börn geta ekki sótt almenna leikfimitíma. Í staðinn fyrir að mæta þeim, er ekkert gert.“

Fjölskyldan þyrfti ekki að stoppa sjálf í gatið

„Almennt er boðið upp á lengda viðveru fyrir börn upp í fjórða bekk. Það tók mörg ár að fá svokallaða sérstaka lengda viðveru fyrir þau börn sem þurfa á því að halda,“ segir Bryndís. Hún nefnir að félagsþjónusta sveitarfélaganna hafi borið fyrir sig að þessi þjónusta, sérstaka lengda viðveran, sé ekki lögboðin. „Við höfum aftur á móti bent á að félagsþjónusta sveitarfélaganna veiti ýmsa þjónustu sem ekki er lögboðin, til að mynda byggingu íþróttavalla. Úrræðin verða að miðast við að taka við jaðarhópum.“

Bryndís tekur undir áhyggur Ragnheiðar af gapinu sem myndast milli skóla og viðveru eftir hádegi og jólafrísins. „Einstaklingurinn hættir ekki að þurfa þjónustuna af því að skólinn er í fríi,“ segir hún. Hefði Kjartan aðgang að NPA-þjónustunni þyrfti fjölskylda hans ekki að stoppa sjálf í gatið sem þarna myndast, heldur hefði hann stuðning frá starfsmanni sem fjölskyldan myndi ráða. Umsókn hans um Notendastýrða persónulega aðstoð var aftur á móti hafnað. „Það er fullt af svona götum úti um allt sem gengur mjög illa að stoppa í. Hér vísar hver á annan.“

Frétt mbl.is: Sonur minn er eins og Afríka.