Innlent | mbl | 31.1.2014 | 9:59 | Uppfært 16:21

„Ekki hjá okkur, heldur hjá hinum“

Á góðri stundu í útilegu síðasta sumar. Jóhann er lengst til vinstri á myndinni og Helgi, sonur hans, lengst til hægri. Úr einkasafni.

„Eitt hefur ekki breyst og það er þessi veggur sem fólk lendir á, veggur sem maður lenti á þegar maður leitaði sjálfur eftir stuðningi í kerfinu á sínum tíma,“ segir Jóhann Ólafsson, bóndi á Ytra-Hvarfi í Svarfaðardal. Eitt sex barna hans og Unnar Maríu Hjálmarsdóttur, eiginkonu hans sem nú er látin, er með Downs-heilkenni.

Sonur þeirra er fæddur árið 1977 og verður því 37 ára á þessu ári. Í dag býr hann ásamt þremur öðrum fötluðum einstaklingum á almennum leigumarkaði en fær þjónustu við hæfi. Jóhann segist að vissu leyti hafi komið að lokuðum dyrum hjá kerfinu, oft hafi skort leiðbeiningar og greinilegt sé að fólki er enn vísað hingað og þangað, leiti það eftir aðstoð.

Ragnheiður Gunnarsdóttir, móðir sautján ára drengs með Downs-heilkennið, sagði í viðtali í Sunnudagsmogganum um helgina frá þeim áskorunum sem fjölskyldan hefur mætt í tengslum við skerðingar Kjartans sonar hennar. Hann er einnig með alvarlega greindarskerðingu, einhverfu og sykursýki. Jóhann segir að viðtalið hafi vakið hann til umhugsunar og hann hafi áttað sig á því að þó að margt gott hafi verið gert í málefnum barna og fullorðinna sem búa við skerðingar hér á landi, hafi sumt staðið í stað.

Fór í fjósið og fékk aðstoð í skólanum

„Það er enn nákvæmlega sama viðhorfið þó að lagaumhverfið og þjónusta hafi breyst að einhverju leyti,“ segir Jóhann í samtali við mbl.is. „Það er alltaf það sama í sambandi við þessa einstaklinga að þeir teljast ekki fatlaðir, þeir eiga ekki rétt á þessu og hinu. Það sem mér finnst skrýtið er að enn í dag er þetta [Downs-heilkennið] ekki greind og viðurkennd fötlun.“ Jóhann bendir á að ári eftir að sonur hans fæddist hafi hjónin þurft að fara með hann í örorkumat þó að ljóst væri frá fæðingu að hann væri með Downs-heilkennið. „Mér finnst skrýtið að það hafi þurft að fara í mat þó að um sé augljósan litningagalla að ræða.“

Sonur Jóhanns og Unnar Maríu ólst upp í sveitinni ásamt fimm systkinum og tók hann þátt í daglegu lífi og starfi með þeim. Hann fór í fjósið, í sund og lék sér með hinum börnunum. Tvo daga í viku fór hann í grunnskólann og fékk aðstoð við námið þar. „Grunnskólinn hefur virkað í sumum tilfellum en stundum ekki,“ segir Jóhann og grípur til þeirrar samlíkingar að ekki sé heppilegt að senda einstakling sem ætlar í læknanám í tækniskóla að læra rafvirkjun, þá fái ekki hann það sem hann þarf út úr náminu og nái ekki settum markmiðum.

Aldrei hjálpað, aldrei leiðbeint

Hjónin fengu þau skilaboð frá sveitarfélaginu að best væri að flytja til Akureyrar til að fá þjónustu fyrir soninn, en engin þjónusta var í boði í sveitinni. Jóhann ber starfsfólki sveitarfélagsins vel söguna og segir það hafa gert sitt besta til að aðstoða. Kerfið hafi aftur á móti reynst þeim snúið þegar reyndi á. Þegar hjónin óskuðu til að mynda eftir aðstoð vegna kostnaðar sem fylgdi akstri drengsins til Akureyrar komu þau að lokuðum dyrum í kerfinu að sögn Jóhanns.

Hjónin fjármögnuðu því aksturinn upp á sitt eindæmi svo sonur þeirra gæti sótt viðeigandi þjónustu á Akureyri. „Það er alltaf þessi barátta, aldrei hjálpað og aldrei leiðbeint. Það er ekki hjá okkur, það er hjá hinum,“ segir Jóhann, „en með ýtni og eftirgangi tókst að fá annað heimili á Akureyri og aðra foreldra þar sem hann dvaldi fimm daga vikunnar, naut skólagöngu en kom heim um helgar. Mikið og gott skerf og vita að hann var hjá góðu fólki“. Jóhann tekur fram að vissulega hafi margt áunnist í gegnum tíðina en þó skorti enn leiðbeiningar.

Jóhann segir þau hjónin aldrei hafa gefist upp á því að aðstoða son sinn. „Þessir einstaklingar hafa svo margt sem við höfum ekki. Þeir geta gert svo ótrúlega margt og það herðir mann í því að aðstoða þá í að bjarga sér í lífinu,“ segir Jóhann. „Við gáfumst aldrei upp og mótlætið styrkti mann bara.“

Skikkaður í sjálfstæða búsetu

Í dag býr sonur Jóhanns og Unnar Maríu á Akureyri ásamt þremur öðrum fötluðum einstaklingum. Upphaflega bjuggu þeir fjórir saman og gekk sambúðin eftir atvikum vel. Síðar var tekin ákvörðun um að skipta mönnunum upp, að þeir fengju allir sjálfstæða búsetu. „Allir eiga að vera í sjálfstæðri búsetu sem eru færir um það og þá var þeim skipt upp,“ segir Jóhann. Ekki gekk jafn vel hjá mönnunum eftir að þeir hófu sjálfstæða búsetu og börðust foreldrarnir ötullega fyrir því að þeir fengju aftur að búa saman. „Söguna af þeirri baráttu kunna aðrir betur en ég og hana þyrfti að skrá,” segir Jóhann

Jóhann segir að barátta foreldranna hafi loksins skilað sér eftir eitt ár. Í dag búa mennirnir fjórir saman í íbúð á almennum leigumarkaði og fá til að mynda húsaleigabætur eins og aðrir. Fá þeir ýmsa þjónustu og sinnir starfsmaður næturvakt hjá mönnunum. Sonur Jóhanns starfar á vinnustofunni Bjargi og unir sér við dans, tónlist og botsja í frístundum.

Jóhann segist vera hugsi yfir setningu laga sem ná til sonar hans. Hann vísar í dæmið hér að ofan þar sem kerfið hafi í raun ákveðið hvað væri syni hans fyrir bestu, þó að það hafi ekki reynst ákjósanlegasti kosturinn fyrir hann. „Það er aldrei horft á það að einstaklingar eru með takmarkanir og geta aldrei lifað eins og við,“ segir Jóhann. „Það er hægt að skapa sjálfstæði með aðstoð. Lögin eru sniðin þannig að þetta á að vera svona og ekkert má fara út frá því. Sveigjanleikann að raunveruleikanum vantar.“

Hann gagnrýnir einnig nýleg lög um persónulegan talsmann fatlaðra. „Þar er gert ráð fyrir samþykki einstaklingsins, að hann velji sér persónulegan talsmann. Ekki er litið til þess hvort einstaklingurinn skilur það sem við hann er sagt, einstaklingurinn segir ef til vill bara já og nei,“ segir Jóhann og veltir fyrir sér hvort ekki sé hægt að misnota einstaklinn sem hefur ekki fullan þroska. Hann bendir á að fatlaðir einstaklingar búi vissulega við mismunandi skerðingar, og sumir skilji meira en aðrir.

Allir geti sótt um NPA-aðstoð

Að sögn Þórs Þórarinssonar hjá velferðarráðuneytinu hafa 54 einstaklingar fengið samning um Notendastýrða persónulega aðstoð í tilraunaverkefninu sem hóf göngu sína árið 2012. Valið var ekki í höndum ráðuneytisins, heldur mótaði það aðeins starfsreglur og bjó til umgjörð um verkefnið. Sveitarfélögin sáu um framkvæmd gangvart þeim sem var boðinn NPA-samningur. „Hvert sveitarfélag/þjónustusvæði ákveður hvaða verklagi er beitt þegar ákveðið er hvaða einstaklingur fær samning,“ segir Þór.

Aðspurður segir Þór að handbók verkefnisstjórnarinnar leggi út frá því að allir fatlaðir einstaklingar geti sótt um NPA-aðstoð til viðeigandi sveitarfélags, til að mynda einstaklingar með Downs-heilkenni.

Í viðtalinu við Ragnheiði Gunnarsdóttur, sem vísað er í fyrr í viðtalinu, kom meðal annars fram að Kjartan fékk ekki aðgang að Notendastýrðri persónulegri aðstoð (NPA), en hún á að verða lögbundin í lok þessa árs. „Við sóttum um en fengum ekki. Sá orðrómur gengur að starfsfólk velferðarráðuneytisins sé þeirrar skoðunar að NPA eigi aðeins að vera fyrir líkamlega fatlaða, en ekki þroskahefta. Ég vona að það sé ekki rétt. Það væru fordómar, “ sagði Ragnheiður, móðir Kjartans.

Ekki fengust upplýsingar hjá Reykjavíkurborg um hvort einstaklingur með Downs-heilkenni, einn eða fleiri, hefðu fengið NPA-aðstoð í gegnum tilraunaverkefnið.

Frétt mbl.is: Hér vísar hver á annan

Frétt mbl.is: Sonur minn er eins og Afríka