Einhverfa ekki nógu félagslega fín

„Það þykir ekki nógu félagslega fínt að vera með einhverft barn á Íslandi. Allt er gert fyrir börn með krabbamein og hjartasjúkdóma, eins og það á auðvitað að vera, en miklu minna fyrir börn með tauga- og geðsjúkdóma og þroskaskerðingar. Stéttaskiptingin er mikil. Það þykir ekkert merkilegt að labba með einhverft barn niður Laugaveginn. Það flækir líka málið að það sést ekki á börnum að þau séu einhverf. Oft vildi ég að einhverfir væru með græn eyru. Þá sæist fötlunin betur – og skilningurinn myndi örugglega aukast.“

Þetta segir móðir einhverfs drengs á unglingsaldri sem rekið hefur sig á marga veggi frá því sonur hennar greindist fjögurra ára gamall. Hún segir fötlun sonar síns ekki „passa í neitt hólf“ í kerfinu sem hafi fyrir vikið brugðist honum á margan hátt. Víða sé pottur brotinn.
Móðirin féllst á að segja Sunnudagsblaði Morgunblaðsins sögu sonar síns en kýs að koma ekki fram undir nafni af tillitssemi við drenginn.

Í viðtalinu greinir hún frá ýmsum árekstrum við kerfið. Þar á meðal þessa sögu:

„Ein af dellunum sem greip drenginn var að klippa. Ef hann náði taki á skærum klippti hann það sem fyrir varð. Hann sagði okkur síðar að hann hefði viljað vita hvað var á „bak við“. Meðal þess sem hann klippti voru fötin sem hann var í, gardínur, handklæði og sófasettið í stofunni. Hann brást afar illa við þegar skærin voru tekin af honum.“

Kvörtun barst til barnaverndarnefndar

Til þess að hann fengi útrás fyrir þessa dellu greip móðir hans til þess ráðs að setja hann niður í stól og leggja trefil yfir hann, þannig að hann héldi að hann væri bundinn, og láta hann hafa lítil skæri og dagblað til að klippa í tætlur. Þetta virkaði vel og undi drengurinn sér tímunum saman við klippinguna – undir eftirliti. Og mamman gat eldað mat ofan í fjölskylduna.

Þetta dró dilk á eftir sér. Móðirin greindi frá þessu á teymisfundi og í framhaldi af honum barst kvörtun til barnaverndarnefndar. Móðirin var boðuð á fund vegna gruns um að hún væri að brjóta á réttindum fatlaðra með því að fjötra son sinn niður og leyfa honum að leika sér að eggvopni. „Ég trúði ekki mínum eigin eyrum en málið var alvarlegt og barnaverndarnefnd hótaði að taka barnið af mér færi ég ekki að fyrirmælum. Þetta gekk svo langt að kostnaðaráætlun var gerð vegna fósturfjölskyldu en þegar svæðisskrifstofa fatlaðra komst að því hvað það yrði dýrt var málið látið niður falla. Ég held að félagsfræðingurinn á svæðisskrifstofunni hafi líka séð fáránleikann í málinu. Alla vega sagði hann upp eftir þetta og opnaði vídeóleigu. Það segir sína sögu um kerfið,“ segir móðirin.