Reynt að skapa „þjóðarstemningu“ við söfnun lífsýna

Það eru meginatriði í siðfræði rannsókna að fólk taki ákvarðanir byggðar á vitneskju og trausti án þess að vera beitt þrýstingi til þátttöku. Þetta kemur fram í fréttatilkynningu frá níu fræðimönnum varðandi lífsýnasöfnun þá sem Íslensk erfðagreining stendur nú yfir í samstarfi við björgunarsveitirnar. 

Fræðimennirnir segja að gagnrýni þeirra beinist ekki að erfðarannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar. Þeir segjast hafa fullan skilning á því að slíkar rannsóknir verði ekki unnar nema með fulltingi almennings. 

Þeir gera á hinn bóginn ágreining um eftirfarandi atriði:

 „Það eru meginatriði í siðfræði rannsókna að fólk taki ákvarðanir byggðar á vitneskju og trausti án þess að vera beitt þrýstingi til þátttöku.

 Varðandi þrýsting og traust: Meginatriði í gagnrýni okkar beinist að aðferðinni sem viðhöfð er við að safna lífsýnunum. Við teljum ekki tilhlýðilegt að ýta á afhendingu lífsýna með því að styrkja björgunarsveitir landsins og freista þess að skapa einhvers konar þjóðarstemningu kringum það. Tilgangurinn helgar ekki meðalið í þessu samhengi. Þær efasemdir eru ekki tortryggni við almennan stuðning við erfðarannsóknir. Við teljum einmitt mikilvægt að umgangast varlega það traust sem íslenska þjóðin hefur á vísindarannsóknum almennt og tefla því ekki í tvísýnu með vanhugsuðum vinnubrögðum. Varla þætti heldur við hæfi í lýðræðisríki að stjórnmálaflokkar eða önnur samtök borguðu björgunarsveitunum fyrir að flytja fólk á fundi eða kjörstaði.

Við þetta má bæta að staða ÍE í íslensku rannsóknarsamfélagi er einstaklega sterk. Samstarf við ÍE veitir rannsakendum aðgang að gagnaauðlindinni og möguleika á að fjármagna dýrar rannsóknir. Það er ekki auðvelt að veita sterkum aðilum viðnám í litlu samfélagi.

Varðandi þekkingu: Við drögum í efa að almenn og traust þekking sé í íslensku samfélagi á rannsóknum ÍE. Mikil umræða og deilur spunnust fyrir nokkrum árum um áform fyrirtækisins að setja á stofn Miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði, en óhætt mun að fullyrða að sú umræða var ekki sérlega vel upplýst. Rannsóknir hafa sýnt að umræða um erfðarannsóknir og möguleg áhrif þeirra á heilbrigðisþjónustuna og samfélagið hefur verið lítil (Stefán Hjörleifsson, Genetics, risk and medicalization. A case study of preventive genetic technologies in Iceland. Doktorsritgerð við háskólann í Bergen 2008). Mikilvægt er að hafa í huga í þessu samhengi að yfirstandandi lífsýnasöfnun hefur ekki bara þann tilgang að afla samanburðarhóps heldur er verið að stórauka lífsýnasafn ÍE. Hér er um að ræða rannsóknaauðlind sem verður grunnur fyrir margs konar erfðarannsóknir í framtíðinni sem engin leið er að sjá fyrir. Greiningartækni á þessu sviði fleygir fram og íslenska þjóðin gæti orðið sú fyrsta þar sem erfðamengið væri fyllilega raðgreint. Atriði af þessu tagi eru rædd í vísindasamfélaginu en af einhverjum ástæðum hefur sú umræða ekki náð til almennings. Þar kemur t.d. fram að í augsýn séu nýir og óþekktir möguleikar innan heilbrigðisþjónustunnar sem vekja flóknar spurningar, svo sem um miðlun og hagnýtingu erfðafræðilegra upplýsinga. Mikil umræða á sér stað innan lífssiðfræði um allan heim um gildi slíkra upplýsinga og almennt eru fræðimenn sammála um að fara beri varlega með þau gögn. Brýnt er því að um þessi mál verði málefnaleg samfélagsumræða þar sem ólík sjónarmið fá vandaða umfjöllun.

Ein lífæð lýðræðisins er upplýst og vönduð umræða. Vonandi getum við öll sameinast um mikilvægi hennar og leitast við ástunda hana fremur en að stökkva í skotgrafir.“

Undir tilkynninguna skrifa:  

Vilhjálmur Árnason, prófessor í heimspeki og stjórnarformaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands 

Salvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands

Ástríður Stefánsdóttir, dósent í siðfræði og í stjórn Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands

Sólveig Anna Bóasdóttir, dósent í guðfræði og í stjórn Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands

Ólafur Páll Jónsson, dósent á menntavísindasviði Háskóla Íslands

Sigurður Kristinsson, prófessor í heimspeki, Háskólanum á Akureyri

Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi, LSH

Stefán Hjörleifsson, heimilislæknir, aðjunkt við læknadeild Háskóla Íslands

Rúnar Vilhjálmsson, prófessor við heilbrigðisvísindasvið Háskóla Íslands

• 1 blogg um fréttina

Bloggað um fréttina

• Arnar Pálsson: Hvað vilt þú gera við genin þín?