Fletta ekki í sjúkraskrám eins og dagblöðum

„Við erum ekki að fletta sjúkraskrám eins og dagblöðum, við gerum þetta í samráði við lækna sem sjá um viðkomandi sjúklinga,“ segir Kári Stefánsson forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, aðspurður um ástæður þess að fyrirtækið biðji um leyfi til skoðunar á sjúkraskrám einstaklinga í nýjustu rannsókn sinni.  

Yfir 100 þúsund íslendingar hafa fengið boð um þátttöku í samanburðarrannsókn Íslenskrar erfðagreiningar. Rannsóknin felur í sér að viðkomandi veitir fyrirtækinu lífsýni, sem er tekið úr munni viðkomandi með þess til gerðum munnspaða. Einnig veitir viðkomandi leyfi sitt með undirskriftum. „Það eru tvö blöð til þess að skrifa undir í pakkanum. Þeir sem skrifa undir samþykki A taka bara þátt sem viðmiðunarhópur en þeir sem skrifa undir hitt blaðið taka þátt í öllum þeim rannsóknum sem við vinnum,“ segir Kári en á seinna blaðinu gefur sá sem skrifar undir fyrirtækinu leyfi til að nálgast upplýsingar í sjúkraskrá sinni. Það er þó valfrjálst að skrifa undir það blað. 

 „Til þess að geta rannsakað tengsl á milli breytanleika erfðamyndunar og hinum ýmsu sjúkdómum þarf að fá upplýsingar um sjúkdómana, annars er ekki hægt að gera þetta. Það þarf að nálgast þær upplýsingar einhversstaðar og venjulega eru þær í sjúkraskrám.“ segir Kári og bætir við að þetta sé allt gert með leyfi Vísindasiðanefndar og Persónuverndar.

Þeir sem kjósa að taka þátt í rannsókninni geta annað hvort sent lífsýni sín og undirskriftir gjaldfrjálst til Íslenskrar erfðagreiningar eða látið þau til þeirra fjölmörgu björgunarsveitarmanna sem ganga nú í hús og sækja sýnin. „Ég hef engar tölur yfir þátttöku sem stendur. Þetta fer þó allt að skýrast upp úr helginni. Persónulega geri ég ráð fyrir því að þetta muni ganga þokkalega.“ 

 Hér má nálgast upplýsingar um rannsóknina.

Hér má sjá undirskriftarblaðið sem um ræðir.

• Blogga um frétt