„Ég var ólétt þegar ég greindist“

„Þegar ég er aðeins búin að ná áttum er ég rosalega leitandi að einhverjum sem hefur gengið í gegnum svona og lifað þetta af. Þetta er náttúrulega lífsógnandi sjúkdómur, og ég vissi ekkert hvað var í vændum. Þá kom Kraftur sterkt inn,“ segir Sigríður Margrét Einarsdóttir um stuðningsfélagið Kraft, en hún greindist með bráðahvítblæði árið 2008.

Stuðningsfélagið Kraftur hefur það að leiðarljósi að beita sameinuðum kröftum sínum til að aðstoða og styðja ungt sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þess. Félagið var stofnað árið 1999 og heldur úti jafningjastuðningi, hagsmunagæslu, öflugri fræðslu, samveru á jafningjagrunni, veita hagnýtar upplýsingar og stuðla að samvinnu félagasamtaka og annarra sem koma að málefnum þeirra sem tengjast sjúkdómnum.

Sigríður greindist 36 ára gömul með bráðahvítblæði og segir hún það hafa verið mikið áfall fyrir sig og fjölskyldu sína. 

Með undarlega marbletti og óvenju móð

„Ég var ólétt þegar ég greindist, komin um 10 vikur á leið. Þar af leiðandi tengdi ég öll einkenni við það. Ég var með undarlega marbletti og óvenju móð. Eftir að ég lýsti einkennunum fyrir lækni var ég send niður á bráðamóttöku í nánari skoðun og þá kom þetta í ljós,“ segir Sigríður.

Við tók ströng lyfjameðferð og jafnframt fóstureyðing þar sem Sigríður gat ekki haldið áfram með meðgöngu.

Sigríður segir að Kraftur hafi komið sterkt inn á þeim tímapunkti. „Það var maðurinn minn sem leitaði þangað fyrst. Við vissum af einni stúlku sem starfaði með Krafti og hún kom til mín er ég lá í einangrun, og sagði mér hvað var í vændum. Hún stóð þarna, leit vel út og lifði sínu lífi, tólf árum eftir að hún greindist með sama sjúkdóm og ég. Það var í fyrsta skiptið sem ég sá einhvern ljósan punkt. Ástæðan fyrir að ég fór að starfa svona mikið með Krafti er að mér finnst þessi jafningastuðningurinn svo mikilvægur. Þarna sá ég að þetta væru ekki endilega einhver endalok.“

Báðir bræðurnir komu til greina sem gjafar

Eftir fjóra mánuði hér heima í strangri lyfjameðferð hélt Sigríður ásamt eiginmanni sínum til Svíþjóðar. Hafði komið í ljós að Sigríður þyrfti að gangast undir beinmergskipti, en einn af hverjum þremur sem greinist með þessa tegund af hvítblæði þarf að gera það.

Þá tók við að finna merggjafa. „Þá eru systkini talin vera besti kosturinn og ég er svo heppin að eiga tvo bræður sem eru tvíburar. Þeir komu báðir til greina sem gjafar þannig ég stóð frammi fyrir lúxusvali,“ segir Sigríður sem bætir við að það hafi auðveldað málin heilmikið. „Það getur farið mikill tími í að finna réttan gjafa þannig að mín staða var eins góð og þetta gat orðið.“

Sigríður og eiginmaður hennar voru í Svíþjóð í fjóra mánuði. „Maðurinn minn var mér mikil stoð og stytta en því miður gátu börnin mín ekki komið með. Það var rosalega erfitt, en ég vissi að þau voru í góðum höndum hjá pabba sínum á Íslandi. Þau komu tvisvar í heimsókn á tímabilinu það hjálpaði rosalega mikið.“

Fannst hvítblæði hljóma framandi og ólæknandi

Aðspurð segir Sigríður að hún hafi ekki vitað mikið um hvítblæði þegar hún greindist. „Ég vissi mjög lítið. Mér fannst orðið hljóma framandi en einnig ólæknandi. Þá fór ég að leita mér upplýsinga og kom netið að góðum notum. Það er samt varhugavert að vera að leita of mikið þar enda getur maður einnig fundið slæmar upplýsingar og maður á það til að grípa alltaf það neikvæða.“

Sigríður segir að handbók Krafts með helstu upplýsingum hafi komið að góðum notum í ferlinum. „Þetta er náttúrulega alveg nýr heimur sem maður gengur inn í og starf Krafts var alveg ómetanlegt í mínu ferli.“

Lítur jákvæðum augum á reynslu sína

Þrátt fyrir að sex ár séu liðin síðan Sigríður greindist finnur hún enn fyrir áhrifum lyfjameðferðarinnar. „Eins mikið og þetta getur gert gott  þá hefur þetta ýmsar afleiðingar. Ég er að glíma við gigt og ýmis stoðkerfisvandamál, mikinn augnþurrk og svo hárið er ekki eins og það var áður. En ég er núna komin yfir þennan fimm ára þröskuld og þá er ég í sama áhættuhóp og aðrir með að greinast með bráðahvítblæði. Það er náttúrulega ákveðinn sigur.“

Sigríður hefur ekki fulla starfsorku í dag en hún er hárgreiðslumeistari. „Ég hef unnið hlutastarf og svo dreif ég mig í háskóla og tók kennsluréttindi fyrir iðnmeistara. Ákvað að taka aðeins öðruvísi vinkil á fagið mitt.“ Sigríður lítur jákvæðum augum á lífsreynslu sína síðustu ár. „.Þegar ég lenti í þessu fór ég að gera allskonar hluti sem ég hafði aldrei haft tíma til og kynntist jafnframt ofboðslega góðu fólki. Það er aldrei neitt svo vont að það sé ekki eitthvað gott.“

Heimasíða Krafts.