„Það sem hefur breyst á undanförum árum á Landspítalanum er að aðstaða starfsfólks er slæm, mikið álag er á deildum og sjúklingar hafa þurft að liggja í rúmum sínum á göngunum vegna plássleysis. Sjálf hef ég þurft að gera slíkt mörgum sinnum. Lengst hef ég verið frammi á gangi í rúmlega mánuð. Ég hef líka fengið að prófa að sofa á baðherberginu á Landspítalanum í Fossvogi,“ segir Ingveldur Marion Hannesdóttir sem glímir við langvarandi ólæknanlegan meltingarsjúkdóm og þarf því nauðsynlega á meltingarlæknum að halda. Fyrir helgi sagði læknir hennar upp störfum en síðastliðin fimm ár hafa fjórir meltingarlæknar hætt störfum á Landspítalanum, einn vegna aldurs en hinir þrír vegna kjara sinna og aðstöðu við spítalann.
„Ég er með stómíu og magasondu og mitt annað heimili er Landspítalinn. Þannig hefur það verið frá fæðingu. Alls hef ég farið í 132 svæfingar á minni ævi. Ég hef haft nokkra lækna en það sem hefur skipt mig máli er að ég sé með einn til tvo lækna sem sjá um mig. Það getur verið mjög snúið að finna meðferð við einkennum sjúkdómsins þar sem ekki eru mörg úrræði í boði fyrir mig og ekki er til lækning við sjúkdómnum.“
Reynt er að halda einkennum sjúkdómsins niðri sem koma upp hverju sinni en Ingveldur fær mikla verki og berst við vökvatap. „Ég þarf mikla umönnun bæði á spítalanum og heima og ég verð að vera viss um að ég fái örugga umönnun þar sem ég með minn sjúkdóm fái það öryggi sem ég á rétt á, að lifa eins og best verður á kosið. Það gerir minn læknir og það heilbrigðisstarfsfólk sem ég hef haft í mínu lífi.“
Eðlilega hafa veikindin haft veruleg áhrif á líf Ingveldar en hún segir að vegna góðrar umönnunar hafi hún getað tekið próf mjög veik eða verið heima þegar veikindin hafa orðið mjög slæm.
„Stundum hef ég þurft að liggja inni á spítalanum í marga mánuði, jafnvel til nokkurra ára, og er heilbrigðisstarfsfólkið það fólk sem ég hef haft mest samskipti við fyrir utan fjölskyldu mína.
Fyrir mig skiptir mestu máli að eiga góðan lækni því sjúkdómur minn er einstakur og ég er sú eina á landinu, að ég held, með þennan sjúkdóm.
Það verður að leysa þennan hnút heilbrigðismála á Íslandi vegna þess að það er ekki bara ég sem er í þessum sporum heldur margir aðrir,“ segir hún og biðlar til stjórnvalda að finna lausn fyrir lækna.
„Tæki og tól á Landspítalanum, sem eru mjög mikilvæg til að sinna sjúklingi eins og mér, eru úr sér gengin. Það ódýrasta er keypt inn sem þýðir að sumar nálar sem settar eru upp hjá sjúklingum virka ekki. Ekki á mínar æðar allavega. Þær eru líka búnar að fá nóg eftir allar stungurnar,“ segir hún en það getur tekið allt að sjö stungum að koma upp nál í Ingveldi og ná almennilegu aðgengi hjá henni. „Læknar og annað starfsfólk hafa verið mér mjög mikilvæg í gegnum lífið, þau hafa styrkt mig á erfiðum og á góðum tímum, hjálpað mér í próf og hlustað á það sem ég hef að segja um mín veikindi. Hvað er spítali án fagfólks með mikla reynslu og hvernig eigum við að þróast án þeirra?“ spyr hún.