Vill tryggja flæði til limsins

Þegar blöðruhálskirtill hefur verið fjarlægður þurfa karlmenn að leita annarra ráða til að fá blóð fram í liminn. Hægt er að kaupa sérstaka rispumpu og styðjast við rislyf en hvorugur kosturinn er niðurgreiddur af Tryggingastofnun ríkisins.

„Ef þú notar pumpuna ekki og ert ekki á lyfjum er þetta bara svipað og þú fáir heilablóðfall og getir ekki notað aðra höndina, hún visnar bara,“ segir Hannes Ívarsson.

Hann greindist með illkynja krabbamein í blöðruhálskirtli í janúar árið 2013 og var kirtilinn fjarlægður í apríl sama ár. Hann ætlar í mál við íslenska ríkis þar sem hann telur að konur og karlar sem greinast með krabbamein njóti síður en svo jafnréttis. Málið hefur verið í undirbúningi í um eitt ár. 

Blöðruhálskrabbamein er næstalgengasta krabbamein meðal karlmanna á eftir lungnakrabbameini. Einkennin lýsa sér til að mynda í auknum klósettferðum og minni krafti í hraða þvagsins við þvaglát. Hannes ræddi við blaðamann mbl.is um getuleysi vegna krabbameins og kröfur karlmanna sem greinar með krabbamein í kynfærum til að fá stinningarlyf og risbúnaðan niðurgreiddan.

Ekki aðeins til að stunda kynlíf

Áðurnefnd rispumpa er ekki aðeins notuð til að stunda kynlíf heldur einnig til að auka blóðstreymi.

„Ef þú notar pumpuna ekki og ert ekki á lyfjum eða neinu er þetta bara svipað og þú fáir heilablóðfall og getir ekki notað aðra höndina, hún bara visnar. Þetta er til þess að fá blóð fram í liminn vegna þess að blöðruhálskirtillinn er hættur að geta hjálpað þér með það og þetta er bara æfing sem menn þurfa að gera einu sinni á dag eða oftar,“ segir Hannes.

Pumpan kostar tæplega 40 þúsund krónur og er ekki niðurgreidd að neinu leyti. Henni þarf að skipta út á rúmlega árs fresti. Hannes sótti um niðurgreiðslu hjá Tryggingastofnun ríkisins en fékk höfnun.

Eftir aðgerðina glíma karlmenn nánast undantekningalaust við getuleysi og fá þeir til að mynda lyfseðil fyrir stinningarlyfin Cialis og Viagra. Lyfin eru aftur á móti kostnaðarsöm en mánaðarskammtur af Cialis kostar um tuttugu þúsund krónur. „Gagnvart okkur er þetta lyf til þess að auka blóðstreymi til þess að flýta fyrir bata en það er ekki niðurgreitt að neinu leyti,“ segir Hannes.

Sagður líta vel út með skalla

Hann segir að Cialis sé stundum kölluð helgartaflan þar sem hún virki í um þrjá daga. Þannig geti karlmenn sem eru enn með blöðruhálskirtil en eru farnir að glíma við risvandamál notað töfluna í nokkra daga en Viagra virki aftur á móti í eina eða tvær klukkustundir. 

„Ég held að það sé svo ríkt í landanum að menn myndu fá þetta og fara að misnota það, með því að selja þær eða eitthvað svoleiðis. En ég veit ekki um nokkurn mann sem myndi gera það. Þetta er bara tafla sem þú þarft á að halda. Eins og ég lít á það, ef þú notar hana ekki, þá eru batahorfur þínar verri heldur en þær yrðu. Í mínu tilfelli hafði ég ekki efni á þessu og þar af leiðandi tók ég hana ekki inn,“ segir Hannes.

Hann óskaði eftir fundi með heilbrigðisráðherra og vildi ræða mögulega endurgreiðslu lyfjanna en fékk ekki fund. Hann fékk aftur á móti fund með Lyfjagreiðslunefnd  sem greindi honum frá því að beiðni hans yrði ekki tekin til greina þar sem mörg önnur lyf væru í forgangi.

„Einn úr mínum hópi fór og óskaði eftir því að fá hárkollu. Honum var tilkynnt að það færi honum bara vel að vera með skalla. En það er hægt með einhverri „kringum“ leið, ef þú getur sýnt fram á það að sálarástand þitt sýni fram á að þú þurfir að fá hárkollu getur þú fengið hana niðurgreidda,“ segir Hannes og bendir á að konur sem misst hafa hárið vegna krabbameinsmeðferðar fái styrk til hárkollukaupa.

Niðurlægjandi feimnismál

Þau vandamál sem karlmenn glíma við í eftir að hafa greinst með krabbamein í kynfærum eru að sögn Hannesar fyrir flestum mikið feimnismál.  „Menn eru mjög feimnir með þetta og finnst erfitt að tala um þetta. Ég þekki engan eins og mig,“ segir hann og hlær.

„Mönnum finnst þetta niðurlægjandi en mér finnst það ekki. Ég lít allt öðruvísi á þetta,“ segir Hannes. „Ég leit á þetta sem verkefni sem ég þurfti að leysa. Ef það talar enginn um það lendir þetta undir bunkanum hjá einhverjum möppumanni.“

Einu sinni í mánuði hittist hópurinn Ungir blöðruhálsar hjá Ljósinu en um er að ræða hóp karlmanna sem hefur fengið krabbamein í kynfæri. Hannes er einn þeirra sem mætir reglulega og bera mennirnir þá saman bækur sínar, deila reynslusögum og hlýða á fyrirlesara.

„Ég held að svona hópur, þetta er alveg nauðsynlegt, sérstaklega fyrir menn sem eru nýgreindir. Þeir geta þá dottið inn í hópinn og þá fá að vita við hverju þeir megi búast við. Það er margt sem læknar segja manni ekki,“ segir Hannes.

Hann nefnir sem dæmi að margir hafi kvartað yfir litlu upplýsingaflæði í heilbrigðiskerfinu en tekur fram að hann hafi sjálfur fengið góða fræðslu. „Margir tala um að þeir komi inn og þeim sé sagt að þeir fari að fá ris eftir eitt ár og ætti að vera komið í lag eftir tvö ár. Það er eiginlega aldrei,“ segir Hannes.

Hann segir Kraft standa þétt að baki honum vegna stefnunnar á hendur ríkinu. „Kæran snýst um óréttlæti, það er dálítill munur á því hvort þú ert karlmaður eða kvenmaður þegar þú greinist með krabbamein,“ segir hann að lokum.