Ég sagði þeim að þetta væri ekki leyndarmál

Þau eru misjöfn verkefnin í lífinu og sum erfiðari en önnur. Ung móðir í Hafnarfirði, Hjördís Ósk Haraldsdóttir, hefur fengið sinn skerf af erfiðleikum. Hún gefst ekki upp heldur tekst á við hvert verkefnið á fætur öðru með æðruleysi og jákvæðni að vopni.

Í tvö ár hefur Hjördís barist við heilaæxli; fyrst góðkynja æxli og síðar illkynja. Hjördís, sem er 32 ára Montessori-kennari, hefur verið óvinnufær síðustu tvö árin sökum veikindanna. Fimm ára sonur hennar er langveikur og hefur farið í alls átta skurðaðgerðir en hann fæddist með utanáliggjandi líffæri. Veikindin hafa tekið sinn toll á allan hátt og er oft erfitt fyrir þessa einstæðu móður að ná endum saman. Hressleikarnir, góðgerðarleikar sem heilsuræktin Hress í Hafnarfirði stendur fyrir árlega, munu að þessu sinni styrkja Hjördísi og börn hennar.

Elskar að vinna með börnum

Hjördís fór um tvítugt á vit ævintýranna til San Francisco þar sem hún vann sem au-pair stúlka. Þar kynntist hún þáverandi eiginmanni og barnsföður, Bandaríkjamanni sem búsettur er hérlendis. Þau eiga saman þrjú börn, Alyssu Lilju ellefu ára, Amý Lynn níu ára og Aron Raiden fimm ára. Þau hjónin skildu árið 2014 eftir tíu ára hjónaband og hefur Hjördís að mestu verið ein með börnin síðan þá.

Á meðan Hjördís bjó í Bandaríkjunum lagði hún stund á þriggja ára kennaranám þar sem kennt var eftir kenningum Montessori. Að loknu námi vann Hjördís þar ytra sem kennari. Eftir heimkomuna hefur hún starfað á leikskólanum Múlaborg og sinnt þar sérkennslu. „Ég elska starfið mitt. Ég veit ekki hvort ég kemst aftur í það út af áreitinu,“ segir Hjördís sem hefur unnið á leikskólum frá árinu 2004.

Æxli á stærð við golfkúlu

Árið 2014 fór Hjördís fyrst að finna fyrir veikindum. „Ég varð mjög lasin og var með einkenni MS-sjúkdómsins. Ég var alltaf þreytt. Ég fór til læknis og það fannst ekkert. Svo fór ég að fá taugaverk í andlitið og kippi í handlegginn og þá fékk ég flogalyf. En svo ágerðust verkirnir og stingirnir í andliti fóru að versna. Það átti að athuga hvort ég væri með MS en þá fannst góðkynja æxli í heilanum. Það var á stærð við golfkúlu,“ útskýrir Hjördís.

Í mars 2015 var Hjördís send í aðgerð til að minnka æxlið en ekki var unnt að fjarlægja það að fullu. „Þeir náðu samt einhverju en ég var mjög lengi að ná mér eftir það. Ég byrjaði að vinna í september 2015 í 50% starfi,“ segir Hjördís sem var búin að vera á Grensási í endurhæfingu frá því eftir aðgerðina í mars.

Hún vann aðeins nokkra mánuði því orkan var engin. Hún segir að hún hafi upplifað mikinn slappleika, orkuleysi, titring vinstra megin í líkamanum og hún átt erfitt með mál en að dvölin á Grensási hafi styrkt hana og hjálpað.

Nýtt og illkynja æxli finnst

„En þarna var ég ekki komin með krabbamein, þarna er þetta bara góðkynja æxli. Það var síðan í nóvember að ég fór að verða svo lasin. Ég var eiginlega alveg týnd. Ég fór að kvarta við lækninn minn og sagði honum að það væri eitthvað að mér, eitthvað meira. Ég væri bara týnd,“ segir Hjördís og útskýrir að hún hafi verið með stöðugan höfuðverk, svakalega syfjuð og utan við sig. „Þetta var bara ekki ég. Ég var grátandi af því að þetta var ekki ég. Ég var alltaf sofandi og þetta var eitthvað skrítið,“ segir Hjördís sem var þá á leið í segulómum sem hún fór í á þriggja mánaða fresti vegna góðkynja æxlisins.

„Ég fór í segulómun og þá fannst krabbameinið. Og það var bara önnur golfkúla, rétt hjá hinni golfkúlunni. En þær snertast ekki,“ útskýrir hún. „Æxlið kom svo hratt. Ég hafði farið í skanna þremur mánuðum áður og þá var ekkert en þarna var komið risaæxli,“ segir hún. „Ég fór beint í aðgerð þar sem tekið var vefjasýni til að sjá hvað þetta væri. Til að athuga hvort þetta væri MS. Þeir sáu bara nýjan skugga. En svo kom í ljós að þetta var krabbamein,“ segir Hjördís.

Síðan er liðið eitt ár.

Telja æxlið ólæknandi

Hvernig leið þér að fá þessar fréttir?

„Ég veit ekki, mamma og læknarnir voru að vona að þetta væri MS, það væri skárri kosturinn. En ég var ekki að vonast eftir því. MS er eitthvað sem er langvarandi á meðan krabbinn væri eitthvað sem væri hægt að vinna á og sigra. Eða það var hugsunin mín. Mamma var nýbúin að vera með krabbamein í brjósti og sigraðist á því. Þannig ég tók þessu með æðruleysi og jákvæðni. Ég hef kannski verið of æðrulaus, ég veit það ekki. Ég fékk ekki sjokk. Ég held að sjokkið hafi verið þegar ég fékk fyrsta æxlið, ég tók það út þá,“ segir hún. „Þá brá mér mikið.“

Í janúar hóf Hjördís geisla- og lyfjameðferð við krabbameinsæxlinu. Hún nær í símann og sýnir blaðamanni myndir af heilanum í sér. Þar má sjá dökkan blett og annan hvítan. Hvíti bletturinn er krabbameinið sem hefur minnkað mikið frá fyrstu mynd. „Þeir eru að vonast til að geta minnkað það nógu mikið og leyft því svo bara að vera. En ef það fer að stækka aftur verður gerð skurðaðgerð,“ útskýrir Hjördís sem segir að læknarnir telji æxlið ólæknandi og því þarf að gera allt til að halda því í skefjum.

Man ekki hvar börnin eru

Æxlin í höfðinu hafa mikil áhrif á allt líf Hjördísar og líðan hennar. „Ég er alltaf syfjuð, alltaf þreytt og máttlaus. Ég á stundum erfitt með að tala og víxla orðum eða stama. Ég tala stundum vitlaust. Ég má ekki keyra núna af því að ég er á svo miklum lyfjum,“ segir hún.

Einnig hefur æxlið slæm áhrif á minnið og finnur hún fyrir því daglega. „Ég man aldrei hvar ég set hlutina og ég man ekki nafnið þitt núna, en ég veit að þú sagðir mér það. Ég kíki alltaf nokkrum sinnum á dag á dagskrá dagsins. Ég man oft ekki hvar stelpurnar eru og spyr mömmu hvar þær séu, og spyr hana svo aftur hálftíma seinna. Ég man aldrei neitt.“

Hjördís fær mikla aðstoð frá móður sinni og öðrum fjölskyldumeðlimum. „Mamma kemur og hjálpar þegar þess þarf og sefur oftast inni hjá stelpunum en fer heim til sín um helgar. Bróðir minn er nú hér og hjálpar með skutl og annað, að passa.“

Aron Raiden er fimm ára. Aron fæddist með þarma og líffæri fyrir utan líkamann. mbl.is/Ásdís Ásgeirsdóttir

Alls ekki leyndarmál

Hjördís segist hafa talað opinskátt við börnin frá upphafi og útskýrt fyrir þeim hvað væri að gerast. „Þau vissu hvað krabbamein var af því að amma þeirra var nýbúin að vera með krabbamein. Ég settist niður með þeim og útskýrði að ég væri komin með krabbamein og að ég yrði veikari. Ég sagði þeim að þetta væri ekki leyndarmál, alls ekki. Það mættu allir tala um þetta og þær mættu tala um þetta við vinkonur sínar. Litli strákurinn er langveikur og skilur meira en maður gerir sér grein fyrir. Hann spyr mig alltaf hvort læknarnir séu búnir að laga hausinn á mér. Hann skilur eitthvað,“ segir Hjördís.

Aron fór í átta aðgerðir

Sonur hennar Aron fæddist með þarma og líffæri fyrir utan líkamann. „Aron fæddist með gastroschisis, en það er þegar þarmarnir eru að utanverðu,“ segir Hjördís en það kom í ljós í tuttugu vikna sónar. Hún útskýrir að í flestum tilvikum er þörmunum ýtt aftur inn í kviðarhol og lokað fyrir án mikilla vandkvæða. Í tilviki Arons gekk það ekki svo vel. „Þetta var meira, það leit út fyrir að lifrin væri úti og meira af innyflum. Efri garnirnar voru stíflaðar og voru því alltof breiðar og neðri garnirnar voru tómar og því alltof þröngar og með stíflum og hálfur ristillinn var ónýtur. Þannig að hann fór í átta aðgerðir til að púsla þessu öllu saman,“ segir Hjördís sem eyddi næstum heilu ári á spítalanum.

Aron fæddist mánuði fyrir tímann á eðlilegan máta en í herberginu beið her manns að taka á móti honum. „Það var pökkuð stofa og hann var teipaður saman og þarmarnir settir beint í plastpoka. Það var svo ekki hægt að setja þarmanna strax inn og hann var með þá utanáliggjandi í poka í tvær vikur. Svo var þeim þrýst hægt og rólega í kviðinn,“ segir hún en næstu þrjá mánuði var hann á vökudeild og þar næst var hann sjö mánuði á barnadeild.

Annað verkefni til að klára

Hjördís segir það mikla lífreynslu að horfa upp á litla barnið sitt veikt og sjá á eftir honum í átta skurðaðgerðir. „Sú reynsla, með Aroni, hjálpaði mér og mömmu í gegnum hennar reynslu,“ segir hún en móðir hennar greindist með brjóstakrabba árið 2013. „Ég sagði við mömmu, þú tekur þessu bara sem verkefni, þú klárar þetta. Það verður þannig, maður fer í einhvern gír. Við mamma fórum í gír til að sigrast á hennar krabbameini. Og svo allt í einu er ég komin með krabbamein og maður fer aftur í sama gírinn. Ég fór ekki í sorg heldur hugsaði bara, annað verkefni, við bara klárum þetta,“ segir Hjördís en móðir hennar þurfti að fara í skurðaðgerð þar sem brjóstið var fjarlægt og annað byggt upp, geisla- og lyfjameðferð.

Hvar finnurðu styrk til að takast á við þessi verkefni?

„Ég veit það ekki, það er svo mikið af góðu fólki í kringum mig. Og svo er bara ekkert annað í boði. Þetta verður líf manns,“ segir Hjördís sem segist leita til annarra sem hafa sömu lífsreynslu að baki. Hún segist finna mikinn styrk í því að tala við fólk sem veit hvað hún er að ganga í gegnum.

Aron litli, sem er nýorðinn fimm ára, er á lyfjum alla daga og fær sérstaka næringu í formi dufts sem blandað er í vökva. Hann borðar einnig sumt af venjulegum mat en á oft erfitt með að melta hann. „Hann er bara með helming af görnunum eftir og hann stíflast auðveldlega, fær illt í magann og ælir stundum og fær mjög oft niðurgang,“ útskýrir Hjördís en hún segir að þetta muni líklega skána með aldrinum þó að þetta muni fylgja honum út ævina.

Hjördís Ósk Haraldsdóttir glímir við alvarleg veikindi. mbl.is/Ásdís Ásgeirsdóttir

Hressleikar styrkja Hjördísi

Hjördís segir að veikindin hafi mjög slæm áhrif á fjárhag sinn. „Þetta hefur tekist með hjálp allra,“ segir hún en viðurkennir að þetta sé búið að vera erfitt. „Þetta hefur tekið á. Ég get ekkert unnið og þar af leiðandi ekki þénað almennilega.“

Á laugardaginn verða haldnir Hressleikarnir í heilsuræktinni Hress en leikarnir eru haldnir árlega til styrktar einni hafnfirskri fjölskyldu sem þarf á hjálp að halda. Allur ágóði af leikunum rennur til Hjördísar og barna hennar en hver keppandi borgar 2.500 krónur en einnig eru seldir happdrættismiðar. Hægt er að styrkja Hjördísi með beinum hætti og hefur styrktarreikningur verið opnaður. 135-05-71304 kt. 540497- 2149.