Ekkert að fara að deyja strax

Fyrir nokkrum árum lifði Steinvör V. Þorleifsdóttir, rekstrarhagfræðingur og sérfræðingur hjá Fjármálaeftirlitinu, afar venjulegu og ánægjulegu fjölskyldulífi. Hún og maður hennar, Kristjón Jónsson, rafeindavirki, eiga tvær dætur, þær Þórhildi og Kristínu Jónu, sem nú eru tíu og bráðum þrettán. Í dag er líf Steinvarar ekkert venjulegt. Áföll hafa dunið yfir fjölskylduna en Kristjón lést í júní í fyrra eftir baráttu við krabbamein.

Í miðju sorgarferli með tvær föðurlausar dætur reið annað áfall yfir. Steinvör greindist með Pecoma sarkmein; krabbamein sem aðeins einn af milljón fær og fær hún þann vafasama heiður að vera eini Íslendingurinn sem það hefur fengið. Hinir árlegu góðgerðarleikar líkamsræktarstöðvarinnar Hress, Hressleikarnir, eru haldnir 4. nóvember og rennur allur ágóði til mæðgnanna.

Steinvör segist reyna að halda í jákvæðnina þrátt fyrir áföllin. Ásdís Ásgeirsdóttir

Ófrísk með krabbamein

Steinvör og Kristjón kynntust í gegnum Hjálparsveit skáta í Reykjavík. Í minningargrein í Morgunblaðinu lýsir Steinvör þeirra fyrstu kynnum: „Neistinn kviknaði í ógleymanlegri páskaferð þar sem við brunuðum á snjótroðaranum Hákarlinum með frábærum félögum um Torfajökulssvæðið, böðuð í sól og fallegu veðri. Ekki er hægt að ímynda sér fallegri stað til að verða ástfanginn á. Kristjón var ásamt tveimur félögum á vélsleða. Svo gerist það að Kristjón rústar sleðanum, sleppur alveg ómeiddur og mikið varð ég ánægð þegar þessi myndarlegi maður varð að ferðast með okkur hinum í Hákarlinum. Okkar ævintýri byrjaði upp úr þessu.“

„Við höfðum sömu áhugamál sem er gott og vorum í þessu saman, áttum kajaka og vorum mikið í útivist og á skíðum. Við vorum sextán ár saman og ég man eftir einu atviki þar sem við rifumst. Við áttum þægilegt og gott hjónaband og vorum ánægðir foreldrar. Hann var mjög mikill jaxl og duglegur, í góðu formi og hafði alltaf hugsað vel um sig,“ segir Steinvör.

Lífið gekk sinn vanagang hjá hjónunum og eignuðust þau Kristínu Jónu árið 2004. Árið 2006, þegar Steinvör gekk með Þórhildi, greindist hún með skjaldkirtilskrabbamein.

„Ég var búin að vera með kúlu framan á hálsi í mörg ár og læknar höfðu nú ekki haft sérstakar áhyggjur af þessu. Svo var það einn eyrnalæknir sem vildi fá að skoða kúluna betur. Það reyndist vera illkynja skjaldkirtilskrabbamein. Á einum og sama mánuði komst ég að því að ég væri ófrísk og með krabbamein. Ég fór í tvær aðgerðir með hana í maganum. En ég las um þetta og sá að það var gott að lækna þetta. Ég var aldrei hrædd. Auðvitað var þetta vesen, alveg í tvö ár. Ég þurfti að fara í tvær aðgerðir þegar ég var ófrísk og í geislameðferð eftir að ég átti hana. En þetta tengist ekkert þessu nýja krabbameini,“ segir Steinvör sem læknaðist að fullu af skjaldkirtilskrabbanum.

Tóku fjölmörg líffæri

Árin liðu og allt lék í lyndi til ársins 2009. Þá greindist Kristjón með mjög sjaldgæfa undirtegund af botnlangakrabbameini.

„Það greinist um einn á ári með botnlangakrabbamein en með hans tegund á fimmtán ára fresti. Þannig að við fengum bæði alveg rosalega sjaldgæfar tegundir af krabbameini,“ segir hún.

„Við vorum skíthrædd. Það er ömurlegt að lenda í þessu. Stelpurnar voru þarna svo litlar að þær áttuðu sig ekki alveg á þessu. Svo liðu nokkur ár þar sem allt leit vel út. Við áttum þarna mjög góð ár. Hann fór mikið í Ljósið og í líkamsrækt. En í venjubundnu eftirliti í lok árs 2014 sást eitthvað grunsamlegt. Ég man að ég var að vinna við eldhúsborðið rétt fyrir jólin og hann kemur og segir: Steinvör, nú þurfum við að tala saman. Það hafði lengi verið grín hjá okkur að segja þetta: nú þurfum við að tala saman. En svo sagði hann mér að það hefði sést eitthvað í eftirlitinu sem þyrfti að skoða betur. Ég varð alveg máttlaus. Svo hringdi læknirinn og bað hann að hitta sig á fundi og taka konuna sína með. Þá veit maður náttúrulega að það eru vondar fréttir. Samt vonaði maður að það væri ekki svo slæmt. Svo biðu eftir okkur tveir sérfræðingar í hvítum sloppum,“ segir hún.

„Þeir sögðu okkur að staðan væri mjög alvarleg. Þetta var svo sorglegt að við gátum eiginlega ekki talað um þetta. Að hann myndi deyja. Það er talað um að það sé gott að tala um það en þetta var svo hræðilegt að okkur fannst það mjög erfitt,“ segir hún.

„Hann fór í mjög erfiðar lyfjameðferðir og svo fór hann í aðgerð til Svíþjóðar í október 2014. Læknirinn opnaði hann og sagðist hafa hugsað, á ég að leggja þetta á hann að gera aðgerðina? Hvernig líf verður þetta hjá honum eftir á? En hann gerði aðgerðina af því að Kristjón var í svo góðu líkamlegu formi,“ segir hún og telur upp þau líffæri sem fjarlægð voru. „Þau tóku úr honum nýra, nýrnaleiðara, þvagblöðruna, tvo þriðju af smáþörmum, næstum allan ristilinn, skröpuðu grindarbotn, hægri kviðarvegg og þindina. Þeir tóku lífhimnuna líka og eitthvað smávegis var brennt af lifur. Það er mjög vont að missa smáþarmana, því þar fer fram upptaka næringarefna. Svo vaknaði hann upp með rosalegan skurð og tvö stóma. Hann átti eitt mjög gott ár eftir þetta en var mjög lengi að jafna sig.“

Kristjón var mikill pabbi í sér og elskaði að vera úti í náttúrunni með dætrum sínum.

Dó við hlið konu sinnar

Sextánda júní í fyrra lést Kristjón í svefni, við hlið Steinvarar. Hún var þá sofandi og fannst henni í fyrstu svo sárt að hún hefði ekki verið vakandi þegar hann skildi við. „Kristjón talaði oft um að hann væri ekkert hræddur við dauðann, heldur við að deyja. Og ég var að tala við þær í Karítas um að ég væri svo hrædd um að hann myndi deyja þegar ég væri sofandi. Þá sögðu þær, hvað er fallegra en að deyja með maka sinn við hliðina á sér?“ segir hún.

„Ég vaknaði hálf níu og þá svaf hann en þegar ég vaknaði aftur klukkan níu var hann dáinn. Hann hefur fengið hægt andlát fyrst ég vaknaði ekki við það. Þetta var auðvitað hræðilegt augnablik, að vakna og hann var dáinn. Svo fór ég og náði í stelpurnar og tengdamömmu sem var líka í húsinu,“ segir hún. Áður hafði Kristjón verið á líknardeild en fór heim annað slagið.

„Þegar það var ákveðið að hætta allri lyfjagjöf og leyfa honum að deyja, þegar öll von var úti, þá spurði ég hann hvort hann vildi segja stelpunum það. En hann treysti sér ekki til þess, fannst þetta svo hræðilegt þeirra vegna. Hann dró sængina yfir höfuð á spítalanum og fór að hágráta. Elskan mín, að þurfa að gera þetta, sagði hann. Og ég fór heim og ég kallaði þær inn í herbergi og þær hágrétu og héldu í mig. Ég sagði þeim að það væri ekki hægt að lækna hann lengur, hann myndi deyja,“ segir hún.

„Þetta er mjög erfitt fyrir þær ennþá. Sú eldri hefur leitað mikið í tónlist og finnst það hjálpa sér mest. Hún er núna að læra á tvö hljóðfæri.“

Fyrsta og eina tilfellið

Það var í apríl á þessu ári að Steinvör fór með stelpurnar til Akureyrar á skíði. Þar fékk hún mikla verki í kviðarholið og leitaði á bráðadeild. „Ég hafði fengið þetta aðeins áður en þetta var svo rosalega vont að ég ákvað að fara á spítalann. Þeir settu mig í kviðarholsmyndatöku og það sást í horn á lunga, fyrir tilviljun. Þá tóku þeir eftir að eitthvað var í lunganu og settu mig í lungnamyndatöku líka. Það sást æxli í kviðarholi en líka meinvörp í lungum. Þeir vissu þá ekki hvort þetta væri góðkynja eða illkynja. Ég hugsaði þá hvort þetta gæti virkilega verið að gerast. Ég var komin með nóg af veikindum, gjörsamlega. Svo hugsaði maður númer eitt: Ef þetta er alvarlegt, hvað verður um börnin? Í gamla daga gerðist það stundum að báðir foreldrar létust frá börnum, en í dag er það ekki algengt. Eina sem ég hugsaði um var hvað verður um þær?“ segir Steinvör, sem hefur nú þegar valið frænku sína og hennar mann sem foreldra fyrir dæturnar, ef hlutirnir fara á versta veg.

Steinvör segist hafa spurt lækninn sinn hvort margir hafi fengið sömu tegund af krabbameini og hún. En það var aldeilis ekki raunin. „Það er einn á móti milljón að maður fái þetta. Hann sagði að ég væri fyrst á landinu, fyrst í sögunni. Fyrsta og eina tilfellið. Ég er með æxli í kviðarholi, á stærð við appelsínu, og einnig í hægra eggjastokk. Sumarið fór í miklar rannsóknir. Og svo er ég með meinvörp í lungum sem gerir þetta erfiðara,“ segir hún.

„Ég er í krabbameinslyfjameðferð sem er í töfluformi og þarf að vera á henni alltaf. Eins og staðan er núna. Það er verið að meta hvort það sé hægt að skera eitthvað en það er ekki hægt að skera úr lungunum,“ segir hún og útskýrir að vonast sé til að lyfin láti æxlin minnka.

„Þetta er fjórða stigs ólæknanlegt krabbamein og þeir telja að ég hafi verið með þetta í nokkur ár og það er líka vonast til þess að ég geti lifað með þetta lengi, sem betur fer. Og svo vinnur tíminn með manni upp á það að það komi ný lyf. Ég er í Facebook-hópi fólks með Pecoma og ég sé þar að þetta er rosalega misjafnt, þetta getur farið á hvorn veg. Hvort ég lifi lengi, eða ekki. Ég sagði stelpunum að ég væri líklegast ekkert að fara að deyja strax. Mér finnst eins og þær hafi ekki pláss fyrir þetta, þær eru ennþá að syrgja pabba sinn, þær geta ekki mikið meira.“

Steinvör segist reyna að vera jákvæð. „Já, ég verð að gera það og njóta hvers dags. Þetta eru ótrúlegar aðstæður sem við erum í núna. Ég vona innilega að þetta fari vel. Það eina sem maður hugsar um er stelpurnar. Þær eru algjörlega númer eitt.“

Fyrir þá sem ekki komast á Hressleika og vilja styrkja mæðgurnar er búið að stofna söfnunarreikninginn 0135-05-71304. Kt. 540497-2149.

Ítarlegt viðtal við Steinvöru er í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins um helgina.