„Er líkið ekki farið?“

Ágúst H. Bjarnason grasafræðingur missti eiginkonu sína, Sólveigu Aðalbjörgu Sveinsdóttur, fyrir ári eftir þriggja og hálfs árs baráttu við ólæknandi MND-sjúkdóm. Hann segir farir sínar af samskiptum við Sjúkratryggingar Íslands, Landspítalann og fleiri stofnanir ekki sléttar. 

„Ég er ekki að segja að þetta stafi af illvilja í sjálfu sér. Ég held að allar stofnanir reyni að gera sitt besta en það eru voðalegir þröskuldar innanborðs,“ segir Ágúst í samtali við mbl.is. 

Ágúst lýsir reynslu sinni og Sólveigar ítarlega í bloggfærslu. Eftir lýsingu á erfiðum samskiptum við Sjúkratryggingar vegna kaupa á lyftu og hjólastól segir hann frá vanrækslu á Landspítalanum en fyrir kom að Sólveig þyrfti að leggjast þar inn. Eitt sinn fór hún á Landspítalann og fylgdi þá langur listi frá lækni yfir atriði sem þyrfti að athuga. 

„Fór ég með til halds og trausts. Þá kom þar læknir og spurði formálalaust: „Af hverju ert þú hér?“ – „Ég var boðuð hingað,“ svaraði Sólveig. – „Var það út af heimilisástæðum?“ spurði læknirinn þá, og fór lítið fyrir nærgætni í garð sjúklings. Eg benti honum þá á, að það stæði skrifað, hvað amaði að, en hann sagðist vilja fá það frá sjúklingnum sjálfum.“

Þá segir Ágúst að þann tíma, sem Sólveig dvaldi á Landspítala, hafi vatnsílát við öndunartæki aldrei verið þrifið svo að það var þakið brúnni slikju að innan þegar heim var komið. Einnig hafði næringarvökvi sullast á „sondu“-standinn og var tekinn að mygla.

Matarlaus í þrjá sólarhringa

Annað atvik kom upp þegar hann hringdi í Parlogism sem selur „sondu“-fæði og pantaði mánaðarskammt. Daginn eftir hringdi fyrirtækið til baka og tjáði honum að leyfi fyrir afhendingunni væri útrunnið. Hann spurði hvað væri til ráða og var bent á að hafa samband við Sjúkratryggingar. 

„Þar á bæ var sagt, að aðeins væri „tekið mark á læknisfræðilegum rökum“. Haft var samband við forstöðukonu Heimahjúkrunar og hún sagðist biðja heimilislækni Sólveigar um nýtt vottorð með hraði. Á fimmtudag hafði ekkert vottorð borizt, svo að ég hafði samband við heimilislækni.“

Svarið sem barst hljóðaði svo:

„Beiðnin var send í gær [miðvikudag] í framhaldi af samtali við heimahjúkrun en var endursend með skilaboðum um að beiðnin þyrfti að fara í pósti á pappír. Það bréf fór í morgun.
Með kveðju“

SÍ krafðist þess að fá vottorð á pappír, sem hafði það í för með sér, að Sólveig yrði matarlaus frá föstudegi til þriðjudags.

„Nú voru góð ráð dýr. Haft var samband við Landspítala (Fossvogi) og þar fékkst einn lítri af „sondu“-næringu. Síðan varð að kaupa LGG, súrmjólk og sitthvað fleira, sem talið var óhætt að gefa Sólveigu. Sem betur fer tókst að mestu leyti að brúa þetta „matarlausa“ bil fram að kvöldi þriðjudags.“

Vildu sækja sjúkrarúmið samdægurs

Sólveig andaðist aðfaranótt 15. nóvember 2016 eftir rúmlega þriggja og hálfs árs baráttu við sjúkdóminn. Þeir feðgar tóku þá ákvörðun að láta líkið standa uppi þann dag og gefa fólki kost á að eiga hljóða stund við dánarbeðinn.

„Það komu um 60 manns. – En klukkan hálf fjögur hringdi síminn. „Við erum að koma frá Sjúkratryggingum til þess að sækja sjúkrarúmið hennar Sólveigar,“ var sagt rámri röddu. „Já, en bíddu við, líkið stendur hér enn uppi,“ svaraði eg. – „Nú, er líkið ekki farið[?]. Þá komum við bara seinna, blessaður,“ sagði þessi ráma rödd og lagði á tólið.“

Ágúst segir í samtali við mbl.is að upplifun þeirra sé ekki einsdæmi. „Það hafa margir talað við mig og sagt að það væru margar útgáfur af þessu.“ 

• Blogga um frétt