Áætlað er að 1,7% mannkyns fæðist með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni sem þýðir að breytileikinn er jafnalgengur og rautt hár. Oft er hugtakið intersex notað sem regnhlífarhugtak yfir meðfæddan breytileika á líffræðilegum kyneinkennum.

Amnesty International segir að ónauðsynleg læknisfræðileg inngrip á ungbörnum með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni sem brjóti gegn líkamlegri friðhelgi þeirra séu brot á mannréttindum þeirra enda liggi upplýst samþykki þeirra ekki fyrir. 

Fjölbreytileikinn er nánast óendanlegur og aðeins hluti þeirra einstaklinga með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni greinast með einkenni sem stefna heilsu þeirra í hættu. Engu að síður hefur það að vera intersex löngum verið meðhöndlað fyrst og fremst sem læknisfræðilegt vandamál.

Aðalstöðvar Amnesty International standa að rannsókn á Íslandi á stöðu mannréttinda einstaklinga með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni, það er hormónastarfsemi, kynkirtla, kynlitninga, kyn- og æxlunarfæri eða kynþroska sem er með einhverju móti öðruvísi en hjá flestum.

Reynt að laga börn að stöðluðum hugmyndum

Amnesty International mótaði sér stefnu um málefni intersex-fólks árið 2013 en byrjaði ekki að vinna að þessum málaflokki af alvöru fyrr en árið 2015 og í maímánuði 2017 gáfu samtökin út skýrsluna First Do No Harm sem byggir á rannsókn samtakanna á málefnum intersex fólks  í heilbrigðiskerfum Þýskalands og Danmerkur.

Þar var rætt við fjölda einstaklinga, bæði intersex-einstaklinga sem hafa reynt heilbrigðiskerfið í fyrrnefndum löndum og lækna sem tjáðu sig um þau inngrip sem börn með ódæmigerð kyneinkenni sæta í þeim tilgangi að laga þau að stöðluðum hugmyndum um kyngervi.

Í kjölfar skýrslunnar kom upp sú hugmynd að gera slíka rannsókn hér á landi, segir Anna Lúðvíksdóttir, framkvæmdastjóri Íslandsdeildar Amnesty International.

Laura Carter mun fylgja rannsókninni eftir hér á landi en hún er sérfræðingur í hinsegin- og kynjamálum og rannsakandi hjá aðalstöðvum Amnesty International og vann m.a. skýrslu samtakanna í Danmörku og Þýskalandi.

Því má segja að rannsóknin á Íslandi sé sjálfstætt framhald af rannsóknunum í þessum tveimur löndum. Hún segir að ónógar upplýsingar séu til um fjölda slíkra aðgerða hér á landi, embætti landlæknis haldi ekki slíka skrá og á sama tíma og skráningum sé ábótavant sé erfitt að setja þær undir einn hatt því eins og áður sagði eru einkenni ólík sem og þær meðferðir sem notaðar eru.

Hvers vegna eru slíkar aðgerðir enn framkvæmdar þrátt fyrir að fólk með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni hafi í auknum mæli vakið athygli á þeim heilsufarslegu og sálfélagslegu afleiðingum sem slíkar aðgerðir geta haft?

 „Við vitum að læknar hafa gert þessar aðgerðir eftir sinni bestu vitund, lengi vel hafa þær verið taldar börnum fyrir bestu og komi í veg fyrir félagsleg vandamál síðar á lífsleiðinni, svo sem einelti. Amnesty International hvetur lækna til þess að taka mannréttindamiðaða nálgun þegar þeir ákvarða hverjir hagsmunir barnsins séu.

Ónauðsynlegar og óafturkræfar aðgerðir á ómálga börnum er gríðarlegt inngrip inn í líf hverrar manneskju og við vitum út frá rannsókn okkar í Þýskalandi og Danmörku að þessi ónauðsynlegu inngrip geta haft alvarleg líkamleg og sálræn áhrif til framtíðar. 

Amnesty International telur að bíða eigi með að gera breytingar á kynfærum, kynkirtlum eða öðrum kyneinkennum ef mögulegt er þar til barnið getur veitt upplýst, skriflegt samþykki sitt fyrir meðferðinni og að fjölskyldum sé veittur sálfélagslegur stuðningur.

Ef unnt er að bíða með inngripið tryggir það m.a. líkamlega friðhelgi fólks sem er með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni en líkamleg friðhelgi eru mikilvæg mannréttindi.

Ef einstaklingurinn ákveður seinna meir að gangast undir meðferð þá gildir auðvitað það sama og um öll önnur læknisfræðileg inngrip að veita skal viðkomandi ítarlegar upplýsingar um fyrirhugaða meðferð þar á meðal um framgang hennar, áhættu og gagnsemi, hvort hún hafi áhrif á getu viðkomandi til að auka kyn sitt o.s.frv.

Amnesty International leggst ekki gegn læknisfræðilegum inngripum ef brýnar heilsufarslegar ástæður krefjast þess en oft er ekki um slíkt að ræða heldur fremur félagslegar eða útlitslegar ástæður.

Ef heilsufarslegar ástæður krefjast inngrips þarf upplýst samþykki forráðamanna að liggja fyrir og þeim veittar allar nauðsynlegar upplýsingar auk þess sem þau eiga rétt á áliti annars sérfræðings um nauðsyn meðferðarinnar.

Allar ákvarðanir ætti að taka með bestu hagsmuni barsins í huga og vera í samræmi við vilja þess og þroska. Við viljum að lagðar séu fram einhvers konar viðmiðunarreglur fyrir lækna á heimsvísu þegar kemur að ákvarðanatöku í þessum efnum.

Það væri nær að reyna að breyta samfélaginu og hvernig það bregst við fólki sem er ólíkt eða sker sig út úr fjöldanum heldur en að breyta börnum þannig að allir verði í einhverju stöðluðu formi,“ segir Anna.

Intersex. mbl.is/Kristinn Garðarsson

Að sögn Önnu er hér átt við aðgerðir sem ekki eru lífsspursmál. „Slíkar aðgerðir á alltaf að gera, til að mynda ef það þarf að opna fyrir þvagrás sem er nauðsynlegt inngrip. Aftur á móti á að bíða með aðgerð á snípum, svo sem að minnka þá, þangað til viðkomandi hefur aldur til að taka slíka ákvörðun.“

Malta varð árið 2015 fyrst ríkja til að lögfesta líkamlega friðhelgi intersex-fólks, þ.m.t. barna, og sambærileg vinna er hafin víðar í Evrópu, s.s. í Belgíu, Bosníu og Hersegóvínu, Grikklandi, Noregi og á Íslandi.

Ríkisstjórnin vill koma Íslandi í fremstu röð

Í stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar segir: „Ríkisstjórnin vill koma Íslandi í fremstu röð í málefnum hinsegin fólks með metnaðarfullri löggjöf um kynrænt sjálfræði í samræmi við nýútkomin tilmæli Evrópuráðsins vegna mannréttinda intersex-fólks. Í þeim lögum yrði kveðið á um að einstaklingar megi sjálfir ákveða kyn sitt, kynvitund þeirra njóti viðurkenningar, einstaklingar njóti líkamlegrar friðhelgi og jafnréttis fyrir lögum óháð kynhneigð, kynvitund, kyneinkennum og kyntjáningu.“

Spurð um hvers vegna ákveðið hafi verið að gera rannsókn á högum intersex-fólks á Íslandi segir Anna að í kjölfar birtingu sambærilegrar rannsóknar í Danmörku og Þýskalandi í fyrra hafi Íslandsdeild Amnesty fundið fyrir áhuga á þessum málefnum hér á landi og í framhaldinu var haldið málþing um miðjan febrúar um mannréttindi intersex-fólks.

„Fram kom hve litlar upplýsingar við höfum og ákveðið var að ráðast í gerð rannsóknar til að varpa ljósi á um stöðu þessa hóps hér á landi,“ segir Anna.

Anna segir að Amnesty leiti nú að fólki sem er reiðubúið til að taka þátt í rannsókninni. Fullum trúnaði og nafnleynd er heitið og þeir sem hafa áhuga á að taka þátt geti sent tölvupóst á rannsokn@amnesty.is.

Ekki sé einungis verið að leita að intersex-fólki, hvort sem það hefur farið í aðgerðir eður ei, heldur einnig fjölskyldum þeirra, svo sem foreldrum og systkinum.

„Við vitum að hér er fjöldinn allur af fólki sem er með ódæmigerð kyneinkenni. Með rannsókninni fær fólk tækifæri til að koma upplýsingum á framfæri og vonandi verður þetta liður í að tryggja mannréttindi þessa hóps,” segir Anna.

Á grundvelli viðtala sem Amnesty International tók við intersex-fólk, heilbrigðisstarfsfólk í Danmörku og Þýskalandi, auk stuðningshópa vítt og breitt um Evrópu, komust samtökin að því að fólk sem fæddist með ódæmigerð kyneinkenni var sett í meðferðir eins og:

• Aðgerðir til að fela stækkaða kirtla sem felur í sér hættu á taugaskemmdum, örmyndun og viðvarandi sársauka.
• Skurðaðgerð á leggöngum sem getur þýtt margþættar skurðaðgerðir á ungum börnum yfir tiltekið tímabil til að stækka legopið.
• Fjarlæging á kynkirtlum (þeirra á meðal eggjastokkum og eistnavef) – sem er óafturkræfanleg aðgerð og felur í sér þörf á hormónameðferð ævilangt.
• Aðgerð til að endurstaðsetja þvagrásina í karlkyns kynfærum sem er gert til að skapa getnaðarlim sem getur gegnt hefðbundnu hlutverki sínu og flokkast undir hefðbundin kyneinkenni útlitslega.

• 1 blogg um fréttina

Bloggað um fréttina

• Páll Vilhjálmsson: Fjórða kynið: internetkynið