Innlent | mbl | 12.4.2019 | 8:50

Ellefu ára og gengur hvorki í skóla né fær meðferð við hæfi

Hrönn Sveinsdóttir skrifar að einhverfa kvenna sé allt öðruvísi en einhverfa karla. Um það sé fjallað í kvikmynd sem sýnd er í Bíó Paradís um þessar mundir. mbl.is/Eggert Jóhannesson

„Við sitjum uppi með dóttur sem hegðar sér eins og köttur, skaðar sjálfa sig og aðra og er einhverf, en það er ekki til sálfræðingur eða ráðgjafi sem getur talað við hana á BUGL. Er ég ein um það að finnast það skrítið?“

Þetta skrifar Hrönn Sveinsdóttir, framkvæmdastjóri Bíó Paradísar, í opnu bréfi til Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra, sem birt er í Fréttablaðinu í dag. Í grein sinni lýstir Hrönn veikindum ellefu ára dóttur sinnar og glímu fjölskyldunnar við að fá þá þjónustu og aðstoð sem hún þarfnast vegna veikinda sinna. Í dag er staðan sú að stúlkan gengur ekki lengur í skóla, þarf að bíða vikum saman eftir fundi á barna- og unglingageðdeild, og foreldrarnir „vinsamlegast beðnir um að geyma“ hana heima þangað til því önnur úrræði eru ekki í boði.

Langt ferli

„Ellefu ára dóttir okkar er geðveik. Ég segi það bara til þess að einfalda og spara plássið fyrir skilgreiningarnar á því hvað hún hefur verið greind með í gegnum tíðina, en ferlið hefur spannað frá því að hún var fimm ára og bráðgreind, þrjósk og sérstök stúlka yfir í að fá hvorki lengur skólavist né meðferð á Íslandi,“ skrifar Hrönn.

Frá því að stúlkan var fimm ára hafa foreldrarnir farið með hana frá geðlækni yfir í þjónustumiðstöð, þaðan í þroska- og hegðunarmiðstöð, setið öll foreldranámskeið og hegðunarnámskeið sem mögulega hafa verið í boði á Íslandi. „Setið sama félagsfærninámskeiðið þrisvar. Verið vísað af reiðinámskeiði fyrir að vera reiðar og svo framvegis.“

Töldu sig komin á endastöð

Þegar þeim var loksins vísað á barna- og unglingageðdeild Landspítala segist Hrönn hafa haldið að þær væru komnar á endastöð. „Loksins fengjum við þá aðstoð sem þyrfti til þess að hægt sé að vinna okkur upp úr glötuðum tíma í skólakerfinu.“

Á þessum tíma fékk dóttir þeirra einhverfugreiningu sem er eitthvað sem foreldrana hafði aldrei grunað, en það er víst svo að stúlkum með einhverfugreiningu tekst að dylja það betur en drengjum, en vísindin eru víst öll skrifuð út frá þeim. Von okkar var að finna loksins lausn á vanda sem var vaxandi.“

Eftir ár á göngudeild BUGL segir Hrönn foreldrana hafa setið ótal fundi með málastjóra sem fer reglulega yfir hvað gerðist á síðasta fundi og talar um hvað eigi að gera næst. „Við hittum geðlækni sem talar við okkur um lyfjagjöf, sumt hefur verið prófað, en ekkert hefur virkað vel. Iðjuþjálfarinn hefur mælt með nuddi og þyngingarteppi. OK.“

Ekki boðið að tala við sálfræðing

Á meðan hefur stúlkunni hrakað hratt í skóla og félagslega. Foreldrarnir hafa nokkrum sinnum kallað til neyðarfunda og átt neyðarsímtöl við BUGL. „Okkur hefur ekki einu sinni verið boðið að tala við sálfræðing sem hefur getað sett sig inn í hennar vanda eða gripið inn í það sem er að gerast í skólanum eða á heimilinu. Þegar fulltrúar skóla og BUGL hittust fyrir um mánuði síðan, gjörsamlega ráðþrota, þá var talað um einhverfuráðgjafa. En það er enginn einhverfuráðgjafi á BUGL.“

Hrönn skrifar: Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað. mbl.is/Hari

Síðustu daga segir Hrönn hafa keyrt um þverbak og sú staða komið upp að skóli dóttur þeirra treystir sér ekki til að tryggja öryggi hennar né starfsmanna skólans. Hún segir þetta ekki hafa komið á óvart miðað við þróun mála. Í síðustu viku hafi þau beðið um að stúlkan yrði lögð inn á BUGL.

Ekki lengur í skóla

Í þessari viku hafa mál þróast til hins verra í skólanum og aftur var haldinn fundur með skólanum og BUGL. „Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað.“

En það er ekki hægt að leggja hana inn á BUGL, né fá vist fyrir hana í öðrum skóla. Fundur verður haldinn á BUGL 5. maí til að ræða hvar hún sé á biðlistanum. Eftir það taki við enn meiri bið. „Það eina sem er í boði fyrir okkur foreldrana er að hafa hana heima.“

Hrönn segir að rætt hafi verið um staði „sem hugsanlega væri hægt að „geyma“ hana á, en það reyndust vera úrræði fyrir unglinga í djúpum vanda, sem er ekki kannski staðurinn fyrir 11 ára stúlku. En mér var farið að líða eins og við værum að leita að bílskúr sem dagvistunarúrræði. Það rann upp fyrir mér að við þyrftum bara að sjá um þetta sjálf.“

Fær enga ráðgjöf

Svo skrifar hún: „Dóttir okkar er ekki lengur með skólavist á Íslandi. Hún fær heldur enga ráðgjöf við einhverfu.“

Hún bendir á að einhverfuráðgjafar séu vissulega starfandi á Íslandi, annars vegar í einkageiranum og hins vegar hjá Greiningarstöð ríkisins. Þar fær dóttir hennar ekki inni því hún er ekki þroskaskert með dæmigerða einhverfu.

Tíminn hjá sjálfstæðum ráðgjafa kostar 12.000 krónur. „Hún bauð okkur að hitta sig. Þá fannst mér ég hitta manneskju sem raunverulega hafði skilning á vanda dóttur minnar. En við höfum ekki aðgang að henni í kerfinu.“

Tilætlunarsemi?

Hrönn segir að ef dóttir hennar væri fótbrotin væru foreldrarnir ekki búnir að sitja neyðarfundi og svo sagt að næsti fundur verði haldinn 5. maí.

Hrönn endar svo grein sína á þessari spurningu til heilbrigðisráðherra: „Því spyr ég þig, Svandís, er það „geðveikisleg“ tilætlunarsemi að einhverf stúlka fái ráðgjöf og stuðning einhverfuráðgjafa sem sérhæfir sig í einhverfu stúlkna? Er það hluti af vestrænu velferðarsamfélagi á 21. öldinni að foreldrar séu vinsamlegast beðnir um að „geyma“ geðveik börn sín í nokkrar vikur þar til einhver biðlistafundur á sér stað?“