„Er hann þá eins og Einstein?“

Sólveig Ása B. Tryggvadóttir ætlar að hlaupa 10 kílómetra 15. september og safna um leið áheitum fyrir Einhverfusamtökin en sonur hennar, Tryggvi Grettisson, greindist með einhverfu á síðasta ári.

„Í grunninn er ég enginn hlaupari en þegar sonur minn greindist með einhverfu þá byrjaði ég að hlaupa og komst fljótt að raun um að það er mjög góð leið til að hreinsa hugann,“ segir Sólveig Ása. Upprunalega markmiðið var að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu en enda þótt því væri aflýst ákvað Sólveig Ása að halda sínu striki.

Hún kveðst vera með takmarkaðan bakgrunn í íþróttum. „Ég er bara venjuleg kona, þannig lagað. Ég er frá Akureyri og var á skíðum þegar ég var lítil og á kort í ræktina en hef aldrei stundað neinar íþróttir af kappi. Það var því átak og áskorun fyrir mig að byrja að hlaupa reglulega síðasta sumar. Þetta gekk ágætlega í vetur og í vor ákvað ég að setja mér markmið – að hlaupa 10 kílómetrana í Reykjavíkurmaraþoninu til að vekja athygli á einhverfu. Það eru margir að hlaupa í þágu góðs málstaðar og ég mátti til með að slást í hópinn. Vegferð einhverfra einstaklinga og aðstandenda þeirra er miklu lengri en 10 kílómetrar og þess vegna langar mig að safna áheitum fyrir samtökin sem berjast fyrir réttindum þessa fólks,“ segir Sólveig Ása.

Öðrum þræði er hún að koma út úr skápnum með tilfinningar sínar, eins og hún orðar það. „Það er áfall þegar barnið manns greinist með einhverfu og ákveðið sorgarferli fer í gang. Á sama tíma er maður óhjákvæmilega með samviskubit út af tilfinningum sínum enda er maður með nákvæmlega sama barnið fyrir framan sig,“ segir hún.

Ég var alveg blind

Tryggvi, sonur Sólveigar Ásu og Grettis Heimissonar, er fjögurra ára. Hann þroskaðist eðlilega til að byrja með en um tveggja ára aldurinn fór að bera á frávikum. Það hægðist til dæmis á málþroska Tryggva og um tíma virtist meira að segja vera um afturför að ræða. Þá átti hann erfitt uppdráttar í samskiptum. „Maðurinn minn sá þetta á undan mér, ég var alveg blind, og við ýttum eftir því að þessi möguleiki væri kannaður, það er að Tryggvi væri einhverfur. Hann er fyrsta og eina barnið okkar og auðvitað bregður manni þegar maður fær svona lagað staðfest. Ótal spurningar vakna. Hvaða áhrif mun þetta hafa á líf drengsins okkar? Hvernig kemur hann til með að spjara sig? Og þar fram eftir götunum. Í þessum vangaveltum er fólgið falið álag sem fólk sér ekki.“

Að sögn Sólveigar Ásu hefur baklandið verið sterkt. „Tryggvi er í afskaplega góðum höndum. Ég má til með að hrósa borginni; hún greip okkur um leið. Við höfum mætt mikilli fagmennsku og skilningi þar. Eins leikskólinn, Laugasól. Hann höndlaði þetta mjög vel, bæði starfsfólkið og foreldrar annarra barna, og við höfum fengið frábæra þjónustu. Þá er Tryggvi með mjög góðar stuðningsfjölskyldur.“

Áætlað er að á bilinu 2-3% mannkyns séu á einhverfurófinu. Sólveig Ása segir að enda þótt skilningur á merkingu þess hafi aukist sé ennþá langt í land. Einhverfa sé ekki sjúkdómur heldur öðruvísi sýn á lífið og tilveruna og eigi sér hinar fjölbreyttustu birtingarmyndir. „Öll samfélög njóta góðs af þeim eiginleikum sem einhverfir koma með að borðinu.“

Hamingjusamur drengur

Það hjálpar til að Tryggvi er glaðlyndur og hamingjusamur drengur, þrátt fyrir áskoranirnar sem blasa við honum. „Hann nýtur sín í hópi en er ekki eins félagslega fær og aðrir. Langar þó að vera með, sem skiptir mjög miklu máli. Þá einangrast hann síður.“

Sólveig Ása og Grettir hafa sjálf leitað til fagmanna, sálfræðinga og fleiri, til að freista þess að skilja betur við hvað er að etja og að verða betri foreldrar. „Við viljum koma okkur í stöðu til að geta tæklað þarfir sonar okkar sem best,“ segir hún. „Við erum líka með frábæra stuðningsaðila sem hringja í okkur annað veifið til að kanna hvernig við höfum það. Það er alls ekki sjálfgefið að eiga slíkt fólk að og fyrir það erum við afskaplega þakklát. Við höfum lært ótalmargt undanfarið ár og allt er það gott nesti í bakpokann fyrir framtíðina. Líf okkar í dag er í senn innihaldsríkara og litríkara en það var og maður áttar sig betur á því hvað skiptir í raun og veru máli.“

Við lifum á óvenjulegum tímum og Sólveig Ása og Grettir fengu fréttirnar af greiningunni gegnum samskiptaforritið Skype. „Það var óneitanlega undarlegt en ekkert við því að gera; svona er lífið bara í Covid. Í eðlilegu árferði hefðum við án efa verið í meiri beinum samskiptum við fólk en við höfum samt fundið fólk sem hefur verið reiðubúið að miðla af reynslu sinni og þekkingu. Það hefur hjálpað.“

Hún kveðst raunar vera þakklát fyrir allan áhuga. „Auðvitað veit fólk mismikið um einhverfu, sjálf vissum við lítið sem ekkert áður en Tryggvi greindist, og maður fær spurningar eins og „hefur hann þá bara áhuga á risaeðlum?“ eða „er hann þá eins og Rain Man?“ eða „er hann þá eins og Einstein?“ Þetta hjálpar allt, ef maður horfir þannig á það. Og þess vegna er mikilvægt að hver og einn segi sína sögu. Samtökin Blár apríl hafa staðið sig frábærlega í vitundarvakningu og fræðslu.“

Heita má á Sólveigu Ásu hér.

Nánar er rætt við hana í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins. 

Sólveig segir að Tryggvi litli sé glaðlyndur og hamingjusamur drengur þrátt fyrir sínar áskoranir.