Grafið sé undan trausti á vísindum

Forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, stjórnarmenn stofnunarinnar, prófessorar og dósentar við HÍ og Háskólann á Akureyri og erfðaráðgjafi á Landspítalanum segja að málsmeðferðin í tengslum við söfnun Íslenskrar erfðagreiningar á lífsýnum og upplýsingum sé bæði einkennileg og gagnrýniverð.

Þetta kemur fram í tilkynningu sem hópurinn hefur sent til fjölmiðla.

Fram kemur, að fólk sé beðið um að veita samþykki sitt fyrir afar umfangsmiklum rannsóknum sem ómögulegt sé að sjá fyrir á þessu stigi. Því opnara sem samþykki er, því óupplýstara sé það.

Þá segir að ein forsenda þess að fólk gæti gefið samþykki byggt á vitneskju sé að upplýst umræða hafi farið fram í samfélaginu um nýstárlegt eðli þeirra rannsókna sem fyrirhugaðar eru. En engin slík umræða hafi átt sér stað.

Þau segja, að söfnunin sé unnin með slíkri „leiftursókn“ að ekkert ráðrúm gefist til umræðu og þar með skapist ekki forsendur fyrir almenning til að ígrunda málið og móta upplýsta afstöðu. 

Málinu sé blandað saman við góðgerðarstarfsemi þar sem hvatinn til þátttöku í rannsóknum sé efldur með því að styrkja gott málefni. Þetta geti sett óeðlilega pressu á fólk til að gefa lífsýni sín til rannsókna.

Tekið er fram, að allir helstu hagsmunaðilar fylkja saman liði – rannsakendur, innan sem utan fyrirtækisins – og þeim fylgi stjórnmálamenn sem ætlað sé að gæta almannahagsmuna og skemmtikraftar til að kynda undir stemmningunni að vera með.

Málefnalegum ábendingum um að gæta þurfi varkárni og ástunda upplýsta umræðu sé svarað með skætingi og ávæningi um annarlegar hvatir og að vera á móti mikilvægum rannsóknum.

Þau segja, að allt þetta fari þetta í bága við vinnubrögð í þroskuðu lýðræðissamfélagi og orki tvímælis í ljósi þeirra viðmiða sem mótast hafi í siðfræði rannsókna. 

Loks er tekið fram, að með því að beita slíkum aðferðum sé hætt við að grafið sé undan trausti á vísindum og þátttökuvilja í rannsóknum til lengri tíma litið.

Eftirfarandi skrifa undir yfirlýsinguna: 

• Vilhjálmur Árnason, prófessor í heimspeki og stjórnarformaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands
• Salvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands
• Ástríður Stefánsdóttir, dósent í siðfræði og í stjórn Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands
• Sólveig Anna Bóasdóttir, dósent í guðfræði og í stjórn Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands
• Ólafur Páll Jónsson, dósent á Menntavísindasviði Háskóla Íslands
• Sigurður Kristinsson, prófessor í heimspeki, Háskólanum á Akureyri
• Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi, LSH
• Stefán Hjörleifsson, heimilislæknir, aðjúnkt við læknadeild Háskóla Íslands
• Rúnar Vilhjálmsson, prófessor við Heilbrigðisvísindasvið Háskóla Íslands

• 2 blogg um fréttina

Bloggað um fréttina

• Arnar Pálsson: Umræða um erfðafræði og einkalíf
• Þorsteinn Valur Baldvinsson: Sala væntinga