Mikilvægt að leiðbeina í gegnum ferlið
Setja bókamerki
Hvað er Heilsuvera.is?
Heilsuvera.is er heilbrigðisgátt á vegum Embætti landlæknis þar sem landsmenn geta nálgast á öruggan hátt eigin upplýsingar sem skráðar eru innan heilbrigðiskerfisins. Til að geta nýtt sér gáttina þarf einstaklingur að vera skráður á heilsugæslustöð og gerð er krafa um rafræn skilríki. Heilsuvera.is virkar í öllum tækjum; tölvu, spjaldtölvu og snjallsíma.
Tilgangur Heilsuveru er að auðvelda og veita betri yfirsýn yfir samskipti við heilbrigðisþjónustuna og skapa tækifæri til aukinnar þátttöku sjúklinga í eigin meðferð, en einnig að stuðla að auknu öryggi og minnka kostnað.
Inni á Heilsuveru er meðal annars hægt að fá yfirlit yfir ofnæmi sem skráð hefur verið í sjúkraskrá, bóka tíma hjá lækni, fá yfirlit yfir bólusetningar, taka afstöðu til líffæragjafar, fá upplýsingar um lyfjanotkun og óska eftir endurnýjun lyfseðils.
„Ég held að almennt séð og í stærra samhengi sé eðlilegra að þetta sé gert í gegnum Heilsuveru. Niðurstaða starfshóps sem heilbrigðisráðherra skipaði var á þann veg, að Heilsuvera.is væri það aðgangskerfi sem fólk hefði að sínum heilbrigðisupplýsingum sem til væru í kerfinu. Ég taldi það mjög góða lausn.“
Þetta segir Jón Jóhannes Jónsson, yfirlæknir á erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítalans, aðspurður um skoðun sína á nýrri vefgátt Íslenskrar erfðagreiningar, Arfgerd.is sem opnuð var í dag. Þar mun fólk sjálft geta óskað eftir því með einfaldri aðgerð hvort það beri ákveðna stökkbreytingu í BRCA2 geni.
Jón tók þátt í vinnu starfshóps sem heilbrigðisráðherra skipaði og var falið var að gera tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Sérstaklega var fjallað um stökkbreytingar í BRCA-genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini. Lagði hópurinn til að sett yrði upp vefgátt inni á Heilsuveru, þar sem einstaklingar gætu skráð sig inn með rafrænum skilríkjum og óskað eftir upplýsingum um hvort þeir bæru BRCA1/2-stökkbreytingarnar eða annað meinvaldandi erfðabrigði og hvað fælist í því að bera viðkomandi stökkbreytingu. Þegar samþykki lægi fyrir og einstaklingur hefði farið í gegnum fræðslu gæti hann veitt samþykki fyrir því að haft væri samband við hann í gegnum Heilsuveru eða af erfðaráðgjafa.
Greint var frá niðurstöðum starfshópsins á vef Stjórnarráðsins í gær og nokkrum klukkutímum síðar tilkynnti Íslensk erfðagreining um opnun vefgáttarinnar Arfgerd.is. Fram kom í tilkynningu að fyrirtækið eigi dulkóðuð gögn ríflega eitt þúsund Íslendinga sem hafi sjúkdómsvaldandi stökkbreytingu í erfðavísinum BRCA2.
Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, var upphaflega í áðurnefndum starfshóp en sagði í samtali við mbl.is í gær að honum hefði ofboðið vitleysisgangurinn í hópnum og því hefði hann sagt sig úr honum.
Þrátt fyrir að Jón telji Heilsuveru heppilegri vettvang til að óska eftir erfðaupplýsingum er hann ekki andsnúinn vefgátt Íslenskrar erfðagreiningar, enda sé alltaf jákvætt að fólk geti nálgast upplýsingar. Það sé hins vegar mikilvægt að fólk fái góðar leiðbeiningar og að rétt sé staðið að upplýsingagjöfinni.
„Ef þetta er gert með ákveðnum hætti þá held ég að þetta sé bara gott mál. Það er mikilvægt að fólki sé leiðbeint vel í gegnum þetta ferli. Að fólk hafi allt ferlið tækifæri á því að leita sér erfðaráðgjafar, meðal annars ef það kýs að fá upplýsingarnar frá erfðaráðgjafa, erfðalækni eða öðrum sérþjálfuðum einstaklingi. Ef það er gengið vel frá hlutunum með þessum hætti þá held ég að það sé gott mál að fólk geti nálgast upplýsingar.“
Jón bendir á að Heilsuvera sé hugsuð sem leið fyrir fólk til að hafa samskipti við heilbrigðiskerfið með öruggum hætti. „Það er ekki hugmyndin að Heilsuvera sé gagnabanki með upplýsingum, heldur er um að ræða miðil þar sem hægt er að nálgast upplýsingar. Fólk getur þar meðal annars haft bein samskipti við sína lækna. Okkur fannst þetta því ágætis farvegur fyrir þær upplýsingar sem vísindamenn hefðu hugsanlega að ráða yfir, sem gætu varðað heilsu fólks,“ segir hann og vísar til niðurstöðu starfshópsins.
Kári sagði í samtali við mbl.is að hann ætti tillöguna um vefgáttina. „Ekki veit ég úr hvaða grunni ráðuneytið ætlar að vinna. Þeir hafa hvorki getuna né eiga gagnagrunn,“ sagði hann jafnframt, en Landspítalinn hefur ekki aðgang að þeim upplýsingum sem Íslensk erfðagreining býr yfir.
Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi á Landspítalanum, segir upplýsingar Íslenskrar erfðagreiningar komnar úr sýnum fólks sem tekið hefur þátt í rannsóknum á þeirra vegum. „Spítalinn hefur ekki aðgang að þeim upplýsingum og enginn annar en Íslensk erfðagreining hefur þann aðgang. Það væri ákaflega þægilegt og heppilegt ef við til dæmis gætum fengið upplýsingar úr þessum grunni fyrir fólk sem kemur til okkar og biður um þær. Þarna eru gríðarlega miklar upplýsingar um þá sem tekið hafa þátt í vísindarannsóknum“
Hvað er Heilsuvera.is?
Heilsuvera.is er heilbrigðisgátt á vegum Embætti landlæknis þar sem landsmenn geta nálgast á öruggan hátt eigin upplýsingar sem skráðar eru innan heilbrigðiskerfisins. Til að geta nýtt sér gáttina þarf einstaklingur að vera skráður á heilsugæslustöð og gerð er krafa um rafræn skilríki. Heilsuvera.is virkar í öllum tækjum; tölvu, spjaldtölvu og snjallsíma.
Tilgangur Heilsuveru er að auðvelda og veita betri yfirsýn yfir samskipti við heilbrigðisþjónustuna og skapa tækifæri til aukinnar þátttöku sjúklinga í eigin meðferð, en einnig að stuðla að auknu öryggi og minnka kostnað.
Inni á Heilsuveru er meðal annars hægt að fá yfirlit yfir ofnæmi sem skráð hefur verið í sjúkraskrá, bóka tíma hjá lækni, fá yfirlit yfir bólusetningar, taka afstöðu til líffæragjafar, fá upplýsingar um lyfjanotkun og óska eftir endurnýjun lyfseðils.
Sólveig Anna furðar sig á aðferðum kennara
Rússar sagðir útvega N-Kóreu milljón olíutunnur
Fullvissa ferðamenn um að hér sé öruggt
Maskína: Framsókn í fallbaráttu
Hraun kemur úr þremur gígum: Virknin stöðug
/frimg/1/53/7/1530787.jpg)
Flogið á milli ljósaskipta
Nýtt fangelsi í landi Stóra-Hrauns tilbúið 2028
Litlar líkur á að hraunið nái til mannvirkja