Dóttirin var nær dauða en lífi

Ragna Erlendsdóttir móðir Ellu Dísar Laurens, sem barist hefur fyrir lífi sínu síðustu ár, er búin að gera útgáfusamning við bókaútgáfuna Óðinsauga og er áætlað að bókin um baráttu Rögnu fyrir lífi dóttur sinnar komi úr 1. nóvember næstkomandi. Ragna ætlar að skrifa bókina sjálf ásamt Dögg Mósesdóttir móðursystur sinni, sem er handritshöfundur. Ragna ætti að vera í ágætisþjálfun því það er langt síðan hún byrjaði að skrifa en þar sem dóttir hennar fékk nýja greiningu á sjúkdómi sínum er hún byrjuð upp á nýtt.

„Ég er himinlifandi og þakklát fyrir að geta skrifað söguna mína niður og vonandi hjálpað þeim sem eiga ósjúkdómsgreind börn," segir Ragna. Dóttir hennar, Ella Dís, fæddist heilbrigð en þegar hún var eins og hálfs árs fór hún að sýna lömunareinkenni. Ella Dís er fædd árið 2006 og er því 8 ára. Hún veiktist hratt og var greind með sjúkdóminn SMA. Síðar kom í ljós að Ella Dís var ekki með SMA en þá hafði Ragna leitað um allan heim að svari hvað væri raunverulega að dóttur hennar. Rétta greiningu fékk Ella Dís í Englandi 2012.

„Hún er með efnaskiptasjúkdóm sem kallast BVVL syndrome, sem hamlar því að líkaminn geti nýtt B2 vítamín. Meðferðin gengur út á að gefa henni stóra skammta af B2 vítamíni og Q10. Meðferð þessara barna er mjög einföld ef hún er greind snemma. Mér finnst mjög mikilvægt að upplýsa fólk um þetta. Árið 2010 dó þriggja ára stúlka hérlendis úr sama sjúkdómi sem var þa ósjúkdómsgreind og án meðferðar.“

Síðan Ella Dís var greind hefur leiðin legið upp á við. „Hún er búin að fá sjónina til baka og líka heyrnina. Auk þess hefur hún fengið mikinn styrk á ný. En þetta gengur hægt og líklega er ekki hægt að vonast eftir fullum bata þar sem hún var orðin það mikið lömuð þegar hún fékk loksins greiningu. En hún er á mjög jákvæðri uppleið.“

Það er erfitt að takast á við lífsins ólgu sjó með veikt barn. Þegar Ragna er spurð að því hvernig hún hafi siglt í gegnum þetta tímabil segir hún að það sé allt á uppleið en það hafi tekið mikið á. „Þetta var mjög erfitt en síðasta ár hef ég markvisst reynt að byggja mig upp á allan hátt, líkamlega, andlega og fjárhagslega. Ég þurfti að ferðast út um allan heim út af veikindum Ellu Dísar og það er erfitt að standa undir þeim kostnaði.“

Hún byrjaði á því að taka sig í gegn líkamlega og er nú 40 kílóum léttari. „Það tók mig 13 mánuði að losa mig við öll þessi kíló.“

En hvernig er staðan á þér - getur þú unnið úti? „Nei, ég er heimavinnandi húsmóðir og reyni að semja við bankann. Íslandsbanki hefur reynst mér vel og svo er ég umvafin góðu fólki sem hjálpar mér mikið. Ég á góðar vinkonur, fjölskyldu og velunnara.“

Ragna hefur gengið í gegnum súrt og sætt síðan Ella Dís kom í heiminn.

• 1 blogg um fréttina

Bloggað um fréttina

• Elsabet Sigurðardóttir: Fólk á að segja frá læknamistökum