Smartland Mörtu Maríu | Heilsa | mbl | 30.10.2014 | 11:56

„Ég sá strax að eitthvað var að“

Hildur Brynja Sigurðardóttir og dóttir hennar Íris Embla.

Hressleikarnir verða haldnir í líkamsræktarstöðinni Hress í Hafnarfirði næsta laugardag. Átta lið munu keppa sín á milli og safna peningum til styrktar fimm manna fjölskyldu í Hafnarfirði. Um er að ræða hjónin Hildi Brynju Sigurðardóttur og Erlend Guðlaug Guðmundsson sem búa í norðurbænum í Hafnarfirði ásamt þremur börnum sínum. Líf fjölskyldunnar umturnaðist þegar yngsta barn þeirra, Íris Embla, greindist með CP (heftarlömun) sem er ólæknandi heila- og taugasjúkdómur. Auk þess er stúlkan flogaveik og sjónskert.

Hildur Brynja, móðir Írisar Emblu, segir í viðtali við Helgu Kristínu Gilsdóttur á gaflari.is að hún hafi strax tekið eftir því að eitthvað var að þegar stúlkan kom í heiminn.

„Ég tók strax eftir að eitthvað var að. Íris Embla grét stöðugt og svaf sama sem ekkert og því fór hún í rannsóknarferli fljótlega eftir að hún fæddist. Þegar hún var sex mánaða, eftir margar blóðprufur og segulómun kom í ljós að hún er með ólæknandi heila- og taugasjúkdóm.“

Eftir að Íris Embla greindist hefur Hildur Brynja ekki unnið úti en dóttirin er þó með pláss á leikskólanum Víðivöllum í Hafnarfirði. Inni á milli koma góð tímabil og þá kemur fyrir að hún mæti alla fimm daga vikunnar en þegar það eru miklar pestar að ganga verður Íris Embla sérlega viðkvæm.

Inni á gaflari.is kemur fram að heilsufar Írisar Emblu stjórni lífi fjölskyldunnar og þau geti yfirleitt ekki gert nein plön og þurfi alltaf að vera í nálægð við sjúkrahús ef eitthvað kæmi upp á. Undanfarnir mánuðir hafa verið erfiðir því sú stutta fær mikla krampa og lendir í framhaldinu í öndunarstoppi. Slíkt atvik kom upp nú í haust þegar Hildur Brynja var að koma börnunum í skóla og leikskóla.

„Erlendur var farinn í vinnuna og við hin á leiðinni út þegar Íris Embla fær krampa. Ég hringdi í 112 og Emil Snær varð að klára símtalið þar sem ég þurfti að aðstoða Írisi Emblu. Ég náði ekki í Erlend og því var það svo að þegar ég fór í sjúkrabílnum með Írisi Emblu sá ég að þeir bræðurnir stóðu hönd í hönd með tárin í augunum og þurftu að labba einir í skólann. Þeir vita að þeir þurfa að halda áfram þrátt fyrir að hafa horft upp á systur sína í lífshættu og ég veit að það er vel tekið á móti þeim í skólanum. Starfsfólk skólans veit af aðstæðum okkar og þekkja þá vel. Nokkru síðar gat ég komið skilaboðum til bræðranna um að systir þeirra væri að jafna sig. En þetta var ömurleg tilfinning að hafa engan til að fylgja þeim og þeir hafa þurft að þroskast hratt. En mér finnst gott að þeir séu tveir og hafi stuðning hvor frá öðrum. Þeir taka henni báðir algjörlega á hennar forsendum og ætlast ekki til mikils af henni en þeir vita þó að önnur þriggja ára börn gera miklu meira en hún gerir. Og þegar ég hef sagt þeim að einhver sem við þekkjum eigi von á barni þá spenna þeir greipar og biðja til guðs að barnið þeirra verði heilbrigt,“ segir Hildur Brynja og segir að þrátt fyrir allt hafi heilbrigðiskerfið reynst þeim vel.

„Íris Embla er einstök að því leitinu til að hún er með marga „hliðarsjúkdóma“ við heila- og taugasjúkdóminn og er alltaf að fá fleiri og fleiri greiningar. Við höfum stuðningsfjölskyldu sem við treystum 100% og ef heilsa Írisar Emblu leyfir þá á hún rétt á að fara í Rjóðrið 5-7 daga í mánuði. Enn sem komið er finnst mér erfitt að láta hana frá mér enda er hún svo ung en við eigum örugglega eftir að nýta Rjóðrið betur þegar fram líða stundir. Heimahjúkrun er líka á næsta leyti og við erum með félagsráðgjafa sem aðstoðar okkur eftir fremsta megni. Hins vegar stóðum við frammi fyrir því að þurfa að skipta um húsnæði þar sem íbúðin sem við bjuggum í gat engan vegin hýst öll þau hjálpartæki sem Íris Embla þarf að nota.“

Það var ekki á dagskrá fjölskyldunnar að skipta um húsnæði og auðvitað hefur það sett strik í reikninginn. Hildur Brynja segist hafa leitað til bæjarins um hjálp vegna þessa en fékk neitun því þau hjónin séu gift og eigi eigin húsnæði og því sé ekki hægt að veita þeim hjálparhönd.

Veikindi Írisar Emblu hafa gert það að verkum að móðir hennar hefur oft velt fyrir sér tilgangi lífsins og hvers vegna svona mikið sé lagt á lítið barn.

„Ég fæ e.t.v. aldrei svör við þessum spurningum en ég veit hins vegar nú þegar að hún hefur kennt okkur öllum svo margt og laðað fram allt það besta sem við eigum. Okkur finnst hversdagslegir hlutir stórmerkilegir, við njótum lífsins betur og höfum á einhvern hátt öðlast dýpri skilning á lífinu. Við erum rólegri gagnvart mörgum hlutum og það þarf minna til að gleðja okkur.“

HÉR er hægt að lesa viðtalið í heild sinni.

Þeir sem vilja leggja fjölskyldunni lið geta lagt inn á 135-05-71304 kt.540497-2149.