Telur að nýta beri upplýsingarnar

Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra telur að skoða verði hvernig mögulegt sé að nota upplýsingar Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) til að vinna með í íslenskri heilbrigðisþjónustu án þess að ganga á rétt einstaklinga sem vilji ekki fá upplýsingarnar.

Starfshópur vinnur að reglugerð þar sem meðal annars er skoðað í hvaða tilfellum og með hvaða hætti tilkynna eigi þátttakendum í vísindarannsóknum mikilvæga þætti sem koma fram við gerð rannsóknar og varða heilsu viðkomandi.

Líkt og mbl.is hefur greint frá í dag og í gær hefur ÍE safnað viðamiklum erfðaupplýsingum. Þar kemur meðal annars fram að meira en 2.000 íslenskir karlar og konur beri erfðibreytileika gen sem eykur mjög líkur á að fólk fái krabbamein.

„Fyrst af öllu vil ég segja að þetta er gríðarlega merkilegt starf og merkilegur árangur sem Íslensk erfðagreining er að ná á þessu sviði. Ég get tekið undir það með Kára Stefánssyni að Íslendingar standa mjög framarlega, í raun framar öðrum þjóðum að þessu leytinu til, gagnvart þeim möguleikum sem við eigum til að nýta slíka þekkingu í fyrirbyggjandi læknisfræði,“ segir Kristján Þór í samtali við mbl.is.

Kann að vera snúið að nýta upplýsingarnar

„Ég er þeirrar skoðunar að okkur beri nánast skylda til að nýta okkur þessar upplýsingar til að vinna með í íslenskri heilbrigðisþjónustu. Þetta er mín afstaða. Með sama hætti geri ég mér ljóst að það kann að vera snúið og hefur vafist fyrir fólki í nokkurn tíma hvernig eigi að nýta þessar upplýsingar.“

Kristján Þór bendir á að skiptar skoðanir séu um hvort og hvernig virða beri rétt einstaklinga til þess að vita ekki, að vilja ekki fá upplýsingar um arfgengi sjúkdóma sem sumir kunna að hafa.

„Það hlýtur að vera hægt að nýta þessar upplýsingar án þess að gengið sé á slíkan rétt einstaklinga að mínu mati. Að því erum við að vinna núna á grundvelli nýrra laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði sem samþykkt voru í maí á síðasta ári. Starfshópur á mínum vegum vinnur nú að tillögum að reglum um það með hvaða hætti skuli tilkynna þátttakendum í vísindarannsókn mikilvæga þætti er varða heilsu þeirra. Í þessu verki koma upp marvísleg álitamál s.s. á sviði siðfræði og skiptir miklu máli að standa rétt að setningu reglugerðarinnar, m.a. til að tryggja að einstaklingum sé ekki veittar upplýsingar sem þeir kjósa ekki að fá. Ísland er aðili að alþjóðasamningum þar sem réttur einstaklinga til að vita ekki, er staðfestur,“ segir Kristján Þór. 

„Á hinn bóginn þarf hins vegar líka að tryggja að ekki sé gengið á rétt heilbrigðisstarfsmanna til að sinna skyldum sínum sem felast oft á tíðum í því að upplýsa sjúklinga og einstaklinga um mikilvæga þætti er varða heilsu þeirra," útskýrir Kristján Þór.

Frétt mbl.is: Ótímabært að taka ákvörðun

Frétt mbl.is: Decode nýtt í heilbrigðisþjónustu

• Blogga um frétt